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Conoce mi historia

Capitulo XX

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CONSTITUCIONAL

CAPITULO 1

FASE DE GESTACION

(27-06-2011 AL 26-03-2012 FPP)

1 ER. TRIMESTRE 

PERIODO DEL  27-06-2011 AL 26-09-2011

Según las cuentas del último periodo de mi mami, mis papis calculan que vengo en camino y acuden a un Laboratorio y sí que alegría la de mi papi cuando le dan esa noticia, FELICITACIONES +..., ese día 27-07-2011 mis papis piden la cita para comenzar a realizar los controles y velar por mi crecimiento, la Dra. Lizbeth Vargas le dice a mis papis, sip felicitaciones es un embarazo incipiente de 4 semanas por FUR, y me toman la primera foto, Un punto bello dentro del útero.

Al segundo mes nuevamente vamos los tres a la consulta con la doctora, deje de ser incipiente que felicidad, la doctora le dice a mis padres es un embarazo de 7 semanas y 4 días por FUR, me vuelven a tomar muchas fotos y determinan que todo está normal, los exámenes de laboratorio están normal, me mandan vitaminas y una serie de medicamentos para mi control.

En el tercer mes vamos los tres a un Laboratorio y le hacen a mi mami un estudio morfo genético sanguíneo ratificando mí perfecto desarrollo, con este informe nos vamos a la consulta con la doctora, ya empiezo a verme en la barriga de mi mami, la doctora le dice a mis padres es un embarazo de 16 semanas por FUR, me vuelven a tomar muchas fotos y determinan que todo está normal, los exámenes de laboratorio están normal, me mandan vitaminas y una serie de medicamentos para mi control. Ya tengo 90 días de gestación miren como me veo.

Mis padres felices, comienzan a buscarme nombre y comienza mi mama diciendo si es varón yo pongo el nombre y papa dice si es hembra yo lo pongo, y mama luego del trato le dice a papa es varón pues así lo siento y yo le pondré el nombre a nuestro hijo, mama me llama Santiago y le dice a papa si es varón tu pones el segundo nombre y me ponen José y papi dice ok, cuando dice Thabata democráticamente mami dice nop, se llamara Samantha.

CAPITULO 2

FASE DE GESTACION 

(27-06-2011 AL 26-03-2012 FPP)

2 DO. TRIMESTRE  

PERIODO DEL 27-09-2011 AL 26-12-2011

En el cuarto mes antes de ir a la consulta de la doctora vamos a realizarnos otro estudio en un laboratorio para luego ir a la consulta, nuevamente dicen que vengo creciendo bien, que todo está normal descartan Síndrome de Down, Espina Bífida abierta, Trisomía 18 y slos, me hacen otra sesión fotográfica, ya tengo 21 semanas por FUR. Le dicen a mis papis con mucha certeza es varón. Y todo el estudio dice 

En el quinto mes, me hacen un súper estudio, un ecodopller 4D, allí sale todo bien, el medico nos da un informe del estudio para que sea interpretado por nuestra doctora, y esta nos indica que todo está bien, gracias a dios y nos manda a realizar otro estudio 4D al corto tiempo, ya mis papis me llaman Santiago José, sigo creciendo y la barriga de mami también, papi chocho conmigo y con mami. Nos vamos de viaje con mi abuela y mi hermana por un crucero, que mareadoooooooooo, a mi mami no le gusto el barco, allí me compran muchas cosas, y comienzan a preparar mi llegada

En el sexto mes continúan evaluándome minuciosamente, al igual a mi mami ambos estamos felices comienzo a moverme por toda la barriga de mami, también mis papis sientes las patadas y me hablan, me ponen música, cantan y hasta me ponen luces. Todo marcha perfectamente, comienzas los preparativos de mi llegada, nos invitan a que nazca en Maracay y poder estar con mis papis pero en compañía de varios familiares, y deciden que nos iremos y así será, pues naceré en Aragua, tierra Natal de mi mami. Ya tengo 28 semanas por FUR, llega la Navidad mi primera navidad con mi familia, como dice papi, juntos pero no revueltos.

CAPITULO 3

FASE DE GESTACION

(27-06-2011 AL 26-03-2012 FPP)

3 ER. TRIMESTRE 

PERIODO DEL 27-12-2011 AL 20-03-2012 

En el séptimo mes comienzan los preparativos para irnos a Maracay a casa de la Tía Mercedes, ya que naceré en la Maternidad la Floresta, nos arreglan un cuarto y papi comienza a viajar cada vez que era necesario a visitarnos, y a estar con nosotros los días que estábamos con los médicos, nos evaluá un nuevo medico recomendado por la doctora y chequea todos los estudios y controles realizados en Caracas, determina que todo está bien y nos manda a realizarnos otro estudio 4D, y dice nacerá para finales de Marzo o primeros días de Abril. Semana 36 por FUR. Me ven la cara por primera vez, la Fotocopia de mi mama jajajajaja.

En el octavo y noveno mes continúan los controles pero más seguidos y todo sigue marchando bien, mami con sus primas comienza a lavarme toda la ropa que me han comprado regalado y proceden a arreglarlas en bolsitas por individual, arman mi corral, hacen adornos de la habitación, vueltos locos todos por mi llegada, y mis papis con un susto por ese día tan esperado.

Llega el día tan esperado nos vamos para la Maternidad la Floresta,

CAPITULO 4

1 ER. TRIMESTRE DE VIDA

(20-03-2012 AL 22-06-2012)

NACIMIENTO 20-03-2012  

Me llamo Santiago José Jiménez Páez, nací de mis Padres Ángel José Jiménez Álvarez y Ninoska Aksoniny Páez Vargas con mucho amor, mis abuelos paternos Ángel Alberto Jiménez Flores y Liliam Victoria Álvarez Almao, y maternos Oscar Inocencio Páez Sequera y Aleida Coromoto Vargas de Páez.

Nací en Maracay, Estado Aragua, el día 20 de marzo de 2012, a las 10:38 a.m., con un peso de 3.260 Kgrs. y una longitud de 51 Cms., parto por cesárea sin complicación alguna.

1 ER MES (20-03-2012 AL 19-04-2012)

A lo largo de mi 1er mes de vida tuve un desarrollo normal, estimado según mis pediatras y neonatologos que me vieron desde mi nacimiento hasta el retorno a la ciudad de Caracas lugar de residencia de mi bella Familia, en mis primeros días de vida me colocan las dos primeras inyecciones indicadas, la vacuna contra la Tuberculosis y hepatitis B sin problema alguno, al séptimo día de nacido presento un ruido como si tuviese un problema respiratorio o un pito, mis bellos padres proceden a llevarme al pediatra inmediatamente y al hacer la evaluación por la doctora de Maracay, ya que aún nos encontrábamos en esa ciudad, solicita a mis papis realizar un grupo de estudios para descartar Laringomalasia.

Retornamos a nuestra ciudad de residencia e inmediatamente mis papis me llevan a una nueva Doctora Pediatra recomendada y de una trayectoria impecable, que sería mi pediatra definitiva, al evaluarme indica realizar estudios para descarte de la patología presentada, al realizarme la naso laringoscopia, el médico especialista Otorrino Pediatra determina que tengo laringomalasia (inmadurez de la laringe) patología que sin problema alguno con el paso del tiempo se solucionaría en un periodo comprendido entre los 6 a 18 meses, tiempo estimado para que tal inmadurez se solucione.

2 DO MES (20-04-2012 AL 19-05-2012)

Al segundo mes llevo un desarrollo normal sin presentar ningún tipo de síntoma que indicare que tuviese una complicación tan seria como la que padezco,

3 ER MES (20-05-2012 AL 19-06-2012)

Desaparece el sonido totalmente que generaba la laringomalasia, me vuelven a puyar con la inyección respectiva hexavalente, luego del segundo mes de vida comencé a comer menos, bajando de 3 onzas de tetero por cada toma, a 2 onzas solamente de consumo alimenticio por toma, al igual que el tiempo de succión acostumbrado de leche materna sin causa aparente y esta disminución de apetito se lo atribuyen a una reacción común de baja en el apetito luego de la inyección colocada,

4 TO MES (20-06-2012 AL 22-06-2012)

Cuando cumplo los 3 meses y 2 días de edad me llevan a mi cita de control pediátrica sin presentar ningún tipo de anomalía, salgo de mi casa riéndome como acostumbro siempre, al momento de que soy evaluado y pesado por la doctora en su consultorio hago una insuficiencia cardiaca severa de manera súbita y mis papis me trasladan de emergencia a la unidad de emergencia en la Clínica Sanatrix por indicación de mi pediatra y a partir de ese día 22-06-2012 soy atendido en la Clínica Sanatrix

 

 

CAPITULO 5

DIA CRITICO INGRESO A EMERGENCIA

DIA 22-06-2012  -  PESO: 5,400 grs -  TALLA: 53 cms

 

CAPITULO 6

PERIODO DE HOSPITALIZACION

22-06-2012 AL 28-04-2013

CLINICA EL AVILA - VENEZUELA 

4 TO MES DE VIDA, 1 ER MES DE HOSPITALIZACIÓN

PERIODO DEL 22-06-2012 AL 21-07-2012

 

Soy atendido en la Clínica Sanatrix, prácticamente revivido e intubado en ese centro médico asistencial y estando en estado crítico. Fui trasladado a la Clínica el Ávila para la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica, allí se comienzan a realizar una serie de evaluaciones donde se evidencia que tengo en mi corazón una Cardiomegalia importante y al evaluar determinan que tengo en mi corazón una Insuficiencia Cardíaca, información que nadie esperaba, menos mis papis ya que se dedicaron a cuidarme de forma especial desde el momento que fui creado con amor y deseo, también padezco de una infección grave asintomática, y desde ese día he permanecido recluido en esa unidad.

Tuvieron que hacerme un cateterismo cardiaco diagnóstico según indicación previa ya que el estudio de Ultra Sonido determinaba un diagnóstico según informe que dice que tengo Dilatación de Cavidades Derechas, Sospecha de Drenaje Pulmonar Anómalo, al realizar el Cateterismo genera un nuevo diagnostico que tengo Hipoplasia de Aorta (Coartación tipo Infantil) + Hipertensión Arterial Pulmonar, comienzo a recuperarme hasta el punto que me retiran la ventilación mecánica por unos días, nuevamente empiezo a comer tetero y leche materna pero en teterito para no cansarme, Ya tenía casi 10 días sin comer, que hambre, sigo tolerando la extubación y mejoran mis condiciones clínicas.

 

Luego de ser evaluado los resultados del cateterismo realizado por médicos externos de la Clínica donde me encuentro ya que los especialistas se encontraban en otra Clínica, deciden que no me operaran y continuo en la Clínica el Ávila, viene a evaluarme otro Cirujano Cardiovascular el día 09-07-2012 y dice que si me opera y considera hacerlo de manera prácticamente inmediata, ingreso a quirófano el día siguiente para que me practiquen cirugía cardiovascular correctiva de Coartación Aortica – Aortoplastía + Anastomosis T-T + ampliación con parche de pericardio de bovino, operación de más de 7 horas, otra vez sin comida.

Al pasar 5 días de la operación el personal médico preocupado comienza a practicarme una serie de estudios ya que tenía valores alterados, los primeros estudios arrojaron que no tenía ninguna hemorragia interna ni coagulaciones y me mandaron al día siguiente a practicarme un estudio tomográfico de cráneo, cuando llego de ese estudio quedo parapléjico de las piernas según información médica por causa de hemorragia en la medula espinal, cuando le dan la noticia mis papis caen desbastados pero de manera inmediata se levantan y solo les interesaba que estaba aún con vida, luchando junto con Dios por la vida, para poder cumplir esa bella misión que él me dio.

Comienza por consecuencia tiempos prolongados de hospitalización y entubación ya que mi corazón esta aun en insuficiencia cardiaca, requiero otras posibles intervenciones a corazón abierto y también tengo problemas de hipertensión pulmonar, necesitando tratamiento continuo para estas afecciones.

 

CAPITULO 7

PERIODO DE HOSPITALIZACION

22-06-2012 AL 28-04-2013

CLINICA EL AVILA - VENEZUELA

5 TO MES DE VIDA, 2 DO MES DE HOSPITALIZACIÓN

PERIODO DEL 22-07-2012 AL 21-08-2012

 

Durante este nuevo periodo, estuve bajo estricta vigilancia médica, por parte del personal médico y en especial por parte del personal enfermero, en una lenta recuperación, ya transcurridos 60 días con ventilación mecánica  los médicos deciden que necesito una traqueostomía para ayudarme con el manejo de mis pulmones ya que estoy conectado a un ventilador, nuevamente me suben a quirófano esta operación la hicieron el día 21-08-2012, a primeras horas de la mañana, al terminar la operación salir de recuperación, proceden a bajarme a la Unidad de Terapia Intensiva que se encuentra en otra edificación contigua y en PB, seis pisos más abajo, cuando me ingresan a la UTIP a los pocos segundos se rompió mi tráquea generando una serie de dificultades respiratorias. 

CAPITULO 8

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

22-06-2012 AL 28-04-2013

CLINICA EL AVILA - VENEZUELA

6 TO MES DE VIDA, 3 ER MES DE HOSPITALIZACIÓN

PERIODO DEL 22-08-2012 AL 21-09-2012

 

Nuevamente me encuentro en estado crítico, por todo lo sucedido después de la Traqueostomía, me lleno de aire como un globito, la rotura de tráquea me causa Enfisemas Subcutáneos, Enfisema Pulmonar, Neumomediastino, Neumoperitoneo, Neumotórax, me suspenden toda la comida, comienzan a aplicarme terapias de calor con compresas de gel indicadas por medico intensivista y es cuando me causan unas quemaduras importantes en algunas partes de mi cabeza y cuerpo por error involuntario al colocar tratamiento indicado por personal enfermero de guardia, ese mismo día sufro de un  paro cardiopulmonar de 3-4 minutos, comienzo a caer en un proceso de desnutrición severo, se empeora mi condición cardiaca ya que antes de ser quemado me hicieron estudio Eco Doppler donde le dicen a mis papis que mi corazón ha mejorado poco a poco pero es importante esta mejoría, que era el mejor eco que habían practicado en tanto tiempo, que felicidad y alegría para mis papis y para mí una hermosa luz en el túnel voy mejorando, pero en pocas horas esa noticia fue tirada al suelo, por que físicamente empiezo a desmejorar rápidamente y mi papi empieza a preguntar que me sucede.

 

Dios nuevamente se sienta en mi cuna y junto a él, la Virgen María, los Ángeles y el Dr. José Gregorio Hernández comienzo a recuperarme de forma milagrosa, muy poco a poco, y empieza un largo periodo de recuperación, disputas y defensa de mis padres.

Nuevamente gracias a Dios comienzo a Reír nuevamente y mis padres nuevamente vuelven a tener sus ojos llenos de luz y esperanzas, comienza la lucha.

CAPITULO 9

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

22-06-2012 AL 28-04-2013

CLINICA EL AVILA -VENEZUELA

7 MO MES DE VIDA, 4 TO MES DE HOSPITALIZACIÓN

PERIODO DEL 22-09-2012 AL 21-10-2012

 

Todas las dudas que mis papis comienzan a tener, los afectan emocionalmente, sentimentalmente ya que ven que la posibilidad de que siga luchando se desvanece ya que no consiguen respuestas adecuadas de lo que me sucede, porque retrocedo tanto clínicamente.

Si con la traqueostomía los médicos decían que en 15 a 20 días estaría en una habitación fuera de la terapia intensiva si tolerara la suspensión del ventilador mecánico, mis padres preguntan por qué estoy vendado, dicen que hay una reacción en piel desconocida y para que no se corra el riesgo de infección estas deben permanecer tapadas, pero lo más devastador para mis padres es que al presionar y exigir que quieren ver la lesion que tengo en la cabeza, es cuando se dan cuenta que me han quemado con calor y estas quemaduras son de 3 er y 2 do grado profundas y ven mi frente y cabeza sin cuero cabelludo, sin tejido muscular, a tan impresionante daño, sufrimiento infringido a mi apenas siendo un bebe, y tomando en consideración que han sido engañados, que han ocultado la verdad de las quemaduras y lo del paro cardiopulmonar, he incluso duplicaron  los informes que le entregaban a diario ya que en los que reposan en la Clínica el Ávila dicen lo ocurrido y los que le entregaron a mis papis decían otra cosa, denuncian todo lo sucedido ante las autoridades competentes.

Ahora entendiendo mis papis porque sufrí y me desmejore tanto, comienza un viacrucis, vigilancia absoluta, controles diarios exigencia que no me dejen desasistido puesto que doctores tratantes de algunas especialidades dejan de evaluarme, e incluso hasta uno renuncia y decide dejar de prestarme servicios mis padre logran restablecer todos mis derechos violados y vulnerados a través de las autoridades competentes.

Al percatarse que en la Clínica el Ávila nos mintieron y engañaron de esta forma mi padre pone en duda todas las otras lesiones que padezco causadas dentro de esta Clínica, tales como quedar parapléjico de los miembros inferiores, de tener la tráquea rota mi padre solicita que investiguen si es verdad lo que le han dicho ya que perdió la credibilidad en la clínica, en los médicos y en algunos enfermeros.

Ahora solo a luchar, quiero estar en este mundo a cumplir mi misión que dios me ha regalado y en compañías de Dios, la Virgen María, los Ángeles y el Dr. José Gregorio Hernández y mis papis sigo recuperándome de forma milagrosa, comienzo a engordar, y empieza un largo periodo de recuperación, pero como dicen barriga llena corazón contento cada día no dejo de regalar risas y bellas miradas en agradecimiento a las personas que han decidido protegerme, cuidarme como debe ser.

..Y un chisme dos enfermeros duraron una noche completa enseñándome una nueva manía, me enseñaron a chupar dedo, jajajajajaja, la cara de mis papis al otro día.

CAPITULO 10

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

22-06-2012 AL 28-04-2013

CLINICA EL AVILA -VENEZUELA

8 VO MES DE VIDA, 5 TO MES DE HOSPITALIZACIÓN

PERIODO DEL 22-10-2012 AL 21-11-2012

 

En este mes continuo esa larga lucha y recuperación lenta pero firme, sigo engordando, ganado energía y fuerza, comienza a estabilizarse la hipertrofia cardiaca, pero continúan las investigaciones por las denuncias realizadas, comienza una verdadera guerra ya que algunos médicos reclaman indignados del porque denunciaron a la clínica es acaso, que mis padres y yo como bebe no tengo el derecho de ser defendido, de que se responsabilicen por sus errores ya que me han causado daños irreversibles.

A comer, dormir y jugar en compañía de mis súper papis, dios ha decidido recuperarme, ha escuchado todas las plegarias de tantas personas familiares y no familiares, con Dios me acuesto y con él me levanto,...... Amen.

CAPITULO 11

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

22-06-2012 AL 28-04-2013

CLINICA EL AVILA - VENEZUELA

9 NO MES DE VIDA, 6 TO MES DE HOSPITALIZACIÓN

PERIODO DEL  22-11-2012 AL 21-12-2012

 

Este mes, mi mes favorito total mejoría, solo miren las imágenes

A comer

A jugar con ampolletas

A Jugar con mis peluches, móviles

A Jugar con mí sonda Fisher Price

A dormir

A chupar dedo

A escuchar música

A engordar

Con mi Uniforme, jejejejeje

Y como suceso este es el mes del desfile me ponen ropa, ya se me había olvidado andar vestido desde junio no me vestían, a estrenar

De pelotero

De rayas

De Magallanero

Me enseñaron a posar para la cámara

Pero lo mejor nuevamente siento el calor de mi mami, me puede cargar después de tanto tiempo, su olor, sus cariños, su voz tan cerca, la gloria mi súper mami

Y también mi Súper papi mi protector, defendiéndome a capa y espada

Y nuevamente los tres juntos, aleluya, gracias diosito por el favor concedido,......amen

A partir de este mes seguir luchando y esta imagen como señal de fortaleza ante todo lo vivido.

      

Es noviembre, vísperas de Navidad y me trae mi Tía Ana María mi atuendo de Santa

CAPITULO 12

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

22-06-2012 AL 28-04-2013

CLINICA EL AVILA - VENEZUELA

10 MO MES DE VIDA, 7 MO MES DE HOSPITALIZACIÓN

PERIODO DEL 22-12-2012 AL 21-01-2013

 

Continuamos mejorando y recuperándonos, el mes más bonito, mes de navidad, mes del nacimiento de Jesús mi gran protector

Mes de la alegría y los inventos de papa y mama

Santy el DJ

Con mi papito lindo

Y con mi mamitaaaaa

  

El 24 de diciembre me visitaron

Mi tío Sergio Pérez


Mi primo - padrino Sebastián

Mi tía Ana María

Mi tía Aleoska

Mi tío Boanerges

Mi hermanita Marianyela

CAPITULO 13

MI PRIMERA NAVIDAD 2012 Y

AÑO NUEVO  2013

CAPITULO 14

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

22-06-2012 AL 28-04-2013

CLINICA EL AVILA - VENEZUELA

11 VO MES DE VIDA, 8 MO MES DE HOSPITALIZACIÓN

PERIODO DEL 22-01-2013 AL 21-02-2013

 

En este mes aprendo a manejar mejor mis manos,

 

Estoy más tremendo  

Como verán he recuperado mucho mi peso, mi masa muscular, comienzo a estar más vigilé, mas activo, juego y cada día que amanece es un gracias a dios que doy y mis papis dan por que me ven reír, lleno de vida, feliz, en fin poco a poco con perseverancia vamos superando todo lo sucedido, lo vivido por todos nosotros.

El gran aprendizaje para mis papis Dios aprieta pero no ahorca, Dios siempre querrá el bien para quien hace bien, Dios nos ha bendito y ha transformado nuestra familia en un milagro divino, somos una prueba fehaciente de que los milagros existen, que a pesar de lo que sucede Dios tiene un camino que nadie puede evadir, solo nos lleva hasta allí para que aprendamos cosas como tener Fe, Esperanza, Valores, Principios, Ética, Resistencia, Fortaleza, Perseverancia ante tantas vicisitudes y podamos saber lo más importantes que la Familia se protege y defiende sin miedos, allá aquellos que a pesar de sus errores siguen errando, pues Dios será su Justicia.

Mi mami feliz por mi recuperación

Me viene a visitar un amigo llamado Daniel sueña conmigo que jugamos futbol con sus amiguitos, me regala una estatuilla del Dr. José Gregorio Hernández

Mi mami y papi con varios familiares y amigos que se unen a nuestra causa empiezan a realizar unas actividades de recolecta publica de dinero tipo Potazo debidamente autorizadas y Rifas entre familiares y amigos para recaudar fondos en beneficio de la Fundación creada para poder sustentar y recaudar fondos legítimamente apegados a las Leyes y Normas vigentes de sociedades sin fines de Lucro.

   

Como verán continúa mi recuperación y ganancia de peso, gracias a Dios, ganando la Batalla

Nuevamente, de forma súbita pasamos un susto, se rompe la válvula que tiene el traqueostomo, y deben subirme a quirófano de emergencia, mis padre tiemblan ya que tengo todavía la Tráquea rota, mis padres tienen días haciendo diligencias para que se me restituya mi tráquea ya que en el país no hay posibilidades de ser operado, deben trasladarme al exterior, la Clínica el Ávila prácticamente no realiza ninguna actividad para que pueda ser operado rápidamente y así poder empezar a ejercitar mis pulmones para que me sea quitada la Ventilación Mecánica, desde el día 14 del mes de enero del año 2013 se les solicitan todos los informes médicos, estudios realizados con sus respectivos informes, ya que empiezan hacer todas las diligencias para llevarme al exterior para que me sea reconstruida la tráquea y me permitan hacerme tratamientos que me permitan el derecho a caminar, me llevaran a un hospital especialista en lesiones de medula espinal, el estado venezolano ante todas las denuncias realizadas en protección de mi personita se hará cargo de mi salud, Gracias a Dios al pobre lo protegé Dios.

Saliendo de quirófano por 4 ta vez

   

Nuevamente gracias a Dos, a la Virgen, a Jesús, todos los Santos, Ángeles y al Dr. José Gregorio Hernández salimos airosos de este cambio de traqueostomo a pesar de tener la tráquea rota. Mis papis vuelven a reír minutos atrás temblaban de angustia, temores pero solo aferrados a dios cuando él está nada falta.

Comienza nuevamente la lucha por mi recuperación ahora me siento, soporto mi cabeza, empiezo a ver el mundo desde otro punto de vista, sentado, que alegría, ahora no quiero seguir acostado, jejejeje...

      

Otro invento vienen los carnavales, por el susto pasado de la rotura del traqueostomo, papi y mami querían disfrazarme del Chavo, cuando son trasladados una mañana a la clínica por unos amigos nuevos que nos están apoyando miguel y familia escucha lo del disfraz y el en conjunto con su esposa se aparecen al rato en la clínica con un regalo, me llevan un disfraz, y por supuesto mejor oportunidad las Octavitas de carnaval no pasan por debajo de la mesa, miren con sus propios ojos el bochinche dentro de la terapia intensiva.

 

Soy el príncipe de Dios, gracias a esos nuevos amigos que se han unido a nuestra causa nos permitieron vivir un día inolvidable, seguimos esperando el gran día de ser trasladados para el exterior y continuar mi franca recuperación integral, ahora más que nunca necesitamos ayuda, apoyo, mami y papi hacen otro invento, deciden traerme un peluquero pronto vendrán a sacarme el pasaporte. Y allí verán mi cara, que es esto le pregunto a Diosito

Me dice tu nuevo Lock

Una Doctora, que se retira de sus actividades, mi consentidora, protectora me hace un regalo espectacular, a leer pues

   

Ya en espera de ser trasladado, gracias Diosito a pesar de todo soy feliz y afortunado se ha ido uniendo tanta gente buena a mi causa y familia, y se han ido alejando las malas

CAPITULO 15

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

22-06-2012 AL 28-04-2013

CLINICA EL AVILA - VENEZUELA

12 VO MES DE VIDA, 9 VO MES DE HOSPITALIZACIÓN

PERIODO DEL 22-02-2013 AL 21-03-2013

 

Aunque no crean aun a pesar de todo lo que ha sucedido yo sigo, risa y risa, ya que estoy feliz por mis papis, por su esfuerzo, su dedicación y por sobre todo el amor que me han dado y me siguen dando y lo más grandioso que me ha pasado es que gracias a Dios, La Virgen de Coromoto, La Divina Pastora, Jesús Milagroso, el Divino Niño, San Judas Tadeo, y a mi Doctor espiritual el Venerable Dr. José Gregorio Hernández Cisneros,  a un grupo de médicos, personal enfermero intensivo que me han cuidado en conjunto con la tecnología y la ciencia, aún sigo con vida, todos protegiéndome y cuidándome, Amen.

Ahora estoy en rehabilitación de mis músculos, de mi corazón, de mis pulmones, de mi quemadura y de mi alimentación, y así poder ganar más peso y aunque juego con mis manos en la cama, necesito más atención médica especializada, más rehabilitaciones cardiopulmonares, mucho apoyo y estimulación neurológica, muscular, entre otras afecciones. Es por ello que solicitamos tu apoyo para poder continuar luchando en esta Batalla por la vida, y poder contar con las instalaciones necesarias, estudios, exámenes, personal médico y personal enfermero especializado por tiempos prolongados hasta sanar de un todo.

Te prometo si te unes a esta causa, siendo miembro ordinario o miembro honorario o benefactor te regalare una sonrisa en agradecimiento a tu infinita bondad y mis padres te estarán eternamente agradecidos. Te invito a que veas la galería de fotos y videos para que puedas ver que aún sigo riendo ante tantas adversidades, porque sé que Dios siempre querrá para mí lo mejor y él sabrá tomar la mejor decisión, y te aseguro que está siempre a mi lado cuidándome, pero te digo en secreto mira mis ojos y mi sonrisa y veras a un bebe lleno de vida, ya dios me dio la oportunidad de seguir viviendo,... Amen.

A la fecha 02-03-2013 tengo más de 250 días de hospitalizado en la Unidad de Terapia Intensiva de la Clínica el Ávila UTIP, pronto seré trasladado al exterior donde allí si nos trataran con respeto, si me darán más oportunidades, y por sobre todo seguro estamos que no nos volverán a engañar.

   

Mi papi me dice un secreto, ya pronto nos vamos falta menos que antes, te llevare a un sitio donde podremos juntos los tres continuar riéndonos en familia, en paz y calma, y que no me preocupe que esa paz que nos trataron de robar en la clínica siempre dios nos ha dado su mano en apoyo a tanto atropello.

Se acerca el día, vienen a Terapia a sacarme el pasaporte, Yupiiiiiiiiiiiiiii......., y hasta jugaron conmigo,

CAPITULO 16

MI PRIMER CUMPLEAÑOS

 

MI CUMPLEAÑOS, HOY CUMPLO MI 1 ER AÑITO, GRACIAS MI DIOS POR PERMITÍRMELO Y DEVOLVERME DEL CIELO CUMPLIRÉ MI BELLA MISIÓN ASIGNADA, A CELEBRAR ESTE GRAN DÍA 

Desde anoche, mis enfermeros del turno A de la noche, me cantan cumpleaños, y empiezo a pensar que sucede hoy están todos muy contentos, me consienten, todos me dicen Feliz Cumpleaños Santy, me cantan canciones y hasta una torta me traen, que lindos al ver en este salón tanta alegría, comienzan a elaborar algo durante toda la noche, cortan dibujan, colorean solo los escucho pues yo placido durmiendo. Durante toda la noche estuvieron haciendo un bello mural manuscrito deseándome un Feliz Cumpleaños, que hermoso les quedo, papi y mami se quedan viéndolo y les encanto todo lo que hicieron con tanto detalle y esmero, hermoso cartel.

Entre dormido y despierto empiezo a escuchar mucho ruido desde muy temprano, pero continuaba placido durmiendo por qué eran papi y mami decorando mi salón de fiestas, cuando comienzo  a despertar salen locos a colocarse un no sé qué, y al despertar, sorpresa mi mami y mi papi con lentes y nariz de payasos, mis enfermeras y doctores todos disfrazados de payaso, me cantan mi segundo cumpleaños y comienza mi fiesta y mis bellos regalos, pero lo mejor de todo ahora ya no me dirán más lactante menor, ahora a llamarme lactante mayor jijijijijiji

EN LA MAÑANA

Bueno luego de ver a todos muy contentos al celebrar mi cumpleaños que rico saber que tantas personas están pendientes de mi, tantas llamadas papi y mami vueltos locos felices todos juntos en plena alegría y euforia, hoy dios todo poderoso te doy gracias por permitirme vivir, por concederme este milagro y devolverme tantas veces del cielo, te prometo cumpliré mi misión pero hoy disfrutare todos los inventos de cada una de las personas que hicieron un esfuerzo por que este día fuera mágico, inolvidable, simplemente muy especial, gracias a todos y bendiciones a todos.

“Ahora a rumbear jejejjejejejjje”

EN LA TARDE CON DR. YASO

El punto máximo de la fiesta mi papi vuelto loco tenia un secreto le pidió a la fundación dr. Yaso, bellos payasos de hospital que si podían ir a mi fiesta para amenizarla y poder tener el gusto y la vivencia de ver en acción a tan bella fundación, que regala terapias de risa a los presentes éxitos y bendiciones a todos los miembros y voluntarios de dr. Yaso y en especial a galleta y quinchoncho

MI CANTO DE CUMPLEAÑOS, MI TORTA

A cantar mi cumpleaños despedir mi invitados y nuevamente a mis actividades de salud y a dormir, gracias por este día ahora dormiré y soñare cada instante

CAPITULO 17

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

22-06-2012 AL 28-04-2013

CLINICA EL AVILA - VENEZUELA

13 VO MES DE VIDA, 10 MO MES DE HOSPITALIZACIÓN

PERIODO DEL 22-03-2013 AL 21-04-2013

 

A todos mis familiares y amigos, aún recuerdo ese día tan maravilloso y alocado que me regalaron mis papis, mi cumpleaños, pero volviendo a mis días regulares de hospitalización les puedo decir que ahora más que nunca estoy dispuesto a seguir combatiendo todas las batallas que se me avecinan, ganado una a una de la mano de Dios, de la Virgen y de Jesús en compañía de los santos, ángeles y por su puesto de mis súper papis. Es que no dejo de pensar ¿Cómo será mi 2 do cumpleaños fuera de una Terapia Intensiva, de una Clínica o de un Hospital?, jejejeje

Mi papi diciéndome un secreto!!!!!!, me dijo papito sabes pronto te llevaremos tu mami y yo a un nuevo Hospital fuera del país para que puedan curarte de esa lesión que tienes en la tráquea definitivamente y así empezar con un proceso de ejercicios para que puedas respirar por ti mismo, y también puedas seguir luchando y gozando de todas las oportunidades que necesites, hemos hablado con mucha gente, sabes mi bello Santiago tu mami y yo haremos todo lo necesario para que tengas una vida plena y feliz, y también haremos que se dicte justicia por todo lo malo que te han causado, te lo prometemos.

Pronto nos iremos en una Aero Ambulancia y vendrán nuevos Médicos y Enfermeras. Ahora mi bello Santiago llego la hora de un pacto con papi, cuando salgas sano, de todo este tiempo de Hospitalización, Tratamientos, Rehabilitaciones lo primero que haremos será cumplir todas las promesas que hemos hecho tu mami y yo, en agradecimiento a tan hermoso milagro  que eres tú; visitaremos a todas las personas que te atendieron realmente con amor, cariño y respeto; visitaremos a todas las personas que estuvieron pendientes de ti y de tus papis; aquellos que te visitaron; e iremos a cada una de las empresas que nos tendieron una mano amiga para ayudarnos a darte lo mejor de lo mejor en medicina y salud. Así que bello hijo cuando volvamos a casa estaremos viajando y visitando a mucha gente buena, noble y hermosa ok........,

Pues si Yupiiiiiii, que alegría poder darles las gracias con ustedes personalmente.

Después de mi cumpleaños siguen las visitas viene mi abuelita Lilia, no me había podido cargar desde hace tanto tiempo, viene una amiga Alexa, que bellas personas, como han ayudado a mis papis en esta larga y dura travesía, viene también una nueva amiga que se acerca a tendernos una mano amiga con tan solo saber de nosotros por las redes sociales, que nobleza, de ella, de su mami y de todo su equipo de trabajo, Rita y Elizete

A medida que pasan los días, mi mami comienza a estrenar todos mis regalos que me dieron y empieza el desfile de ropa nuevamente, que bueno estar vestido, así que pa la calle.....

Que bello conjunto que me regalo la Sra. Zaida

Me regalaron mi Sweater jejejeje que pavo me veo, este me lo regalo mi prima Viviana

Me colocan este bello body, que me regalo otra enfermera Ana Cárdenas

Acá jugando con mi pelota de Buzz Lightyear que me regalo mi tío Carlos

Bueno pronto colocaremos las fotos de los regalos de mi Prima Rebeca, Tía Ana María, Abuela Lilia, Dra. Vicky, Dra. Francia, Enfermera María, Handelys, Eliana; Tía Maritza, y otros regalos más.

Les comentare la aijada de mi abuela Lilia, Natalia López desde Barquisimeto nos mandó un bello e inolvidable regalo, la réplica de la Virgen de la Divina Pastora, nos las trajo el Sr. Mario y su esposa y la pudimos poner con nosotros dentro de la Terapia Intensiva, que bello gesto de Natalia, del Sr Mario y su esposa, que regalo tan hermoso......

    

También le entregamos el 2 do premio al ganador de la Rifa que hicimos en nombre de la Fundación y en mi beneficio, el Sr. José Giovanni Garzón muy contento lo recibe en su casa

Bueno llego la hora de decirles de mi salud, pues felizmente he ido mejorando cada día más, he recuperado mi peso, tengo más energía, me canso menos, ya casi no tengo episodios de insuficiencia cardiaca, poco a poco voy tolerando los ejercicios diarios de respiración sin el ventilador, me ponen tres veces al día 1 hora sin ventilador y casi siempre supero la prueba y tolero perfectamente el ejercicio pero otras pocas veces no, allí vamos superando todas las dificultades en compañía de mi fiel amigo Dios.

   

También me siento casi sin apoyo, casi me sostengo por mí mismo, y estoy haciendo esfuerzos por sentarme solo, allí voy ahora me siento con tan solo una pequeña ayudita de mis papis o de mis enfermeras, estoy eléctrico, más inquieto, juego con mis manos, casi no quiero estar acostado, veo televisión, mi programa favorito Backyardigans, cuando esta esa comiquita pues no le paro a nadie, jejejeje..........

   

Les cuento un chisme, ya están a punto de salirme los dientes, no aguanto la picazón, pero me van a tener que poner aparatos por qué herede de mi mama los dientes y de mi papa el frenillo........ ahora no se me vera la nariz, por qué entre los ojos y dientes que le puedo decir, jajajajajaja

 

 

Ahora antes de dormir solo pienso en mi viaje y hablando con Dios le digo, ya pronto me podre sentir nuevamente respetado como niño, como paciente y poder optar a Tratamientos, Evaluaciones y Diagnósticos de categoría por Médicos que tengan principalmente la verdad como estandarte, y sus valores y principios fundamentados en su juramento. 

CAPITULO 18

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

22-06-2012 AL 28-04-2013

CLINICA CLINICA EL AVILA - VENEZUELA

14 VO MES DE VIDA, 11 VO MES DE HOSPITALIZACIÓN

PERIODO DEL 22-04-2013 AL 28-04-2013

 

LLEGO LA AERO AMBULANCIA A BUSCARME ME VOY A ESPAÑA

Nuevamente  otro periodo en espera por que vengan a buscarme. Entre los días del 22 al 27 del mes de abril, el clima dentro de la Unidad de Terapia Intensiva de la clínica continua tenso, por todas las lesiones causadas dentro de sus instalaciones.

Llega el día confirman que están aterrizando en el Aeropuerto Internacional de Maiquetía la Aero ambulancia con la tripulación medica que nos llevara a Barcelona España, mi mami viene a despedirse de mí porque ella se tiene que ir primero en vuelo comercial para recibirme cuando llegara al Hospital Sant Joant de Deu y me quedaría con mi papi y juntos nos iríamos hasta España.

La tripulación médica le pregunta a mi papi, que si yo soy el paciente que se llevaran a España, y él dice claro el es Santiago, pero es que no concuerda la información recibida medica con el paciente que vemos, pues mi padre le dice, si es por eso que preferí anexarle en el material suministrado videos de Santiago para que pudieran ver realidades desde otro punto de vista y no una serie de informes realizados donde describen a un niño irrecuperable.

Continúan evaluándome y mi padre contento, llega el día de irnos a buscar ese sueño, esa esperanza de poder sentirme nuevamente respetado como niño, como paciente y poder optar a tratamientos, evaluaciones y diagnósticos de categoría por médicos que tengan principalmente la verdad como estandarte, y sus valores y principios fundamentados en su juramento” al igual que recuerdo lo hablado en secreto mi papi y yo.

Terminan de evaluarme y los médicos le dicen a mi papi en ingles, francés y con señas, jejejejeje quedamos locos Santiago es un bebe risueño y está fino, listo para irnos de manera segura y estable para tu hijo, aprobado el viaje mañana a las 9:00 am salida de la Clínica el Ávila, rumbo a Barcelona España, gracias a dios, podre reconstruirme la tráquea.

CAPITULO 19

EGRESO DE LA CLÍNICA EL AVILA- VENEZUELA, TRASLADO AL EXTERIOR

TRASLADO EN AEROAMBULANCIA DESDE VENEZUELA CON ESCALAS PROGRAMADAS EN REP.DOMINICANA, CANADA, AZORES, Y DESTINO FINAL BARCELONA - ESPAÑA

PERIODO DEL 28-04-2013 AL 29-04-2013

 

Llegan a buscarme la tripulación médica luego de la evaluación preliminar de la noche anterior, mi mami aun volando por el Atlántico vía Madrid España, mi papi llega con un amigo Miguel con todo listo, llega mi abuelita Lilia, Mis Tíos Ana María y Sergio en apoyo, que gentío otra fiesta, jejejeje………..No me voy de aquí con mi papi y mami a buscar mi sanación de la mano de Dios.

Comienzan los preparativos, caras de tristeza por parte del personal enfermero, caras alegres de parte de médicos, caras de tranquilidad del personal que transportaría a Santi tan lejos a salvo y que angustia de su papi y sus familiares y ni les cuento que angustia para mi mami, sin poder saber nada de lo que sucede. Llega el Consejo de Protección de Niños, Niñas y Adolecentes a darme el alta y autorizar mi egreso ya que la Clínica estaba bajo medidas de protección emanadas por este ente.

Dios que gran angustia la de mi papi al sentir que ya salíamos en busca de atención medica hospitalaria donde si me pudieran corregir las lesiones causadas, y mi papi solo pensaba que cantidad de sentimientos encontrados....... Angustia, alegría, miedo, esperanza, fe, amor por mi hijo y esposa......listos pues ha estar a la altura del gran Santiaguito, quien ha soportado tanto dolor, sufrimiento e incluso daño, aun continua risueño y con su mirada única, llena de luz, Gran  lección para todos.

Ambulancia que viene a buscar a santy en compañía de unidades de avance tipo vehículo y 6 tipos moto, gracias a todos los colaboradores que hicieron que este evento fuera un éxito a pesar de las distancias a recorrer con nuestro guerrero de dios Santiago José Jiménez Páez.

Todos nerviosos diciéndole que hacer a mi papi, deseándonos éxitos, creo que todos teníamos una angustia desbordante pero otros alegres por que se quitaban el problema de encima, que tristeza tanto daño causado a mi príncipe a seguir luchando por que se haga justicia en este caso. Lo mejor de todo  yo tenía 10 meses sin ver la luz, arboles, sentir el aire pues mas aliento para seguir luchando.

Llegamos a Maiquetía rápidamente gracias al apoyo de los motorizados de la Policía Nacional adscritas la RGH a quien recurrimos en su apoyo, equipando combustible para partir, mi papi me dice en el oído papito allí vamos a buscar a mami a cumplir la promesa que te hicimos, haremos todo lo posible y lo imposible para que tengas una vida feliz y plena, un nuevo comienzo te llevare a los mejores lugares donde te brinden sanación, no importa donde pero iremos.

Me ingresan a la Aeroambulancia, que cantidad de cosas, equipos, parezco ventilador viendo para todos lados, y mi papi tratando de comunicarse con la tripulación medica, conversación excelente mi papi español, el doctor francés, la doctora ingles y enfermera en francés, todos optamos por el idioma universal señas y más señas y yo miradas y risas que mas.

Encienden la Aeroambulancia y arranca a rodar por la pista, y de repente despega y todos viéndome y lo que se me ocurrió fue reírme, papi preguntando si me sedarían para que este viaje tan largo no me agotara y llegara estable y los médicos le dicen no, está muy bien lo sientan al final de la Aeroambulancia sin poder estar a mi lado, pero tanto que dio que al rato la enfermera estaba con el doctor en el puesto de atrás y mi papa en el p puesto de la enfermera.

Llegamos a Republica Dominicana – Puerto Plata, equipan de combustible y se compra almuerzo para llevar ya que comerán en la Aeroambulancia, solicitan permiso de despegue y es denegado, al pasar los minutos el piloto se ve obligado a apagar la aeronave y empieza esta a calentarse de manera considerable, y empiezo a presentar altos niveles de frecuencia cardiaca, a tener sudoraciones y a desestabilizarme, nada que dan permiso de despegue y urgentemente solicitan apoyo al personal de aeropuerto de puerto plata. Papa del susto empieza a hablar francés, Ingles por que inmediatamente le entienden que deben soplarme y al ver que eso hace que mis valoren bajen nuevamente, pero el calor continua en aumento y nada tres personas echándome aire y nada.

El personal de Aeropuerto de manera inmediata suministran un Aire Acondicionado portátil pero Industrial, operarios y todo lo necesario para evitar que me descompense y entre en situación de riesgo de vida, mi padre llama a la Fundación quienes son los que contratan el servicio de la Aeroambulancia y estos de manera diligente e inmediata empiezan hacer gestiones para solucionar la problemática de autorización de aterrizaje en Montreal Canadá, ya que no teníamos Visas Canadienses solo Visas Americanas, ya que tres días atrás iríamos a los Estados Unidos de Norteamérica.

  

Dan el permiso y gracias a dios encienden la aeronave se enfría y todo vuelve a la calma de manera inmediata,  despegamos rumbo a Canadá, allí voy jugando con mi muñequito llamado Víctor, y nuevamente mi papi a punta de señas les explica que estoy arto de estar acostado en una cama mas chiquita de la que tenia y amarrado con cinturones de seguridad, y las enfermeras me cargan y sientan, jejejejeje nuevamente la gloria libre.

Escucho que dicen estamos llegando a Canadá, volamos sobre el Gran Lago, y aterrizamos siempre todos pendiente de que hago cuando aterrizamos y despegamos pues no hago nada si estoy durmiendo ni me despierto y si estoy despierto juego ni me entero, llegamos a los hangares de la empresa que nos traslada en virtud que no tenemos visa canadiense, condiciones de la negociación para poder optar a cargar combustible y seguir con la ruta pautada, pero otro cambio por mal tiempo nos dicen que debemos volar a una parte más al norte de Canadá llamada Goose Bay y allí equipar nuevamente e ir hasta Islandia ya que no podremos ir para Islas Azores.

 

En fin despegamos nuevamente de Montreal  rumbo a Goose Bay – Canadá, llega la noche pues a dormir plácidamente la empresa envía la cena a la Aeroambulancia y a comer todos aprovechando que yo duermo.

Bueno aterrizamos en Goose Bay y yo jugando pero cuando abren la puerta ahora no era calor que frio y me arropan, equipan combustible y listo rumbo a Islandia pasaremos por encima de Groenlandia, mayor vuelto lo que eran 18 horas de viaje pasara a ser 28 horas de viaje desde mi salida de la Clínica hasta la llegada a mi nuevo Hospital.

  

Bueno cuando llegamos a Islandia me recibe un amigo vestido muy raro, equipa de combustible la Aeroambulancia, pero aquí si les digo no es frio, me embojotan con todas las mantas que hay y rápidamente despegamos del mundo de los helados. Mi papi logra comunicarse con mi mami desde Islandia y cuando le dice por donde vamos pues le da más susto pero le dice Santiago es un campeón, le prometí que lo llevaría con bien y eso hare, así que descanse el día de mañana será muy largo.

En Islandia hace tanto frio y con este Sol Gigante desde acá se ve inmenso.

Ya rumbo a Barcelona España quedan 7 largas horas, que se hicieron prácticamente interminables, aterrizamos y bueno un palo de agua nos recibe, Dios llora de alegría que hemos llegado bien,  hacen el trasbordo para la ambulancia terrestre y salimos vía el Hospital Sant Joan de Deu, mi carita de cansancio pero feliz porque veré a mi súper mama.

Hora de salida Clínica el Ávila 9:00 am del 28-04 hora de llegada al Hospital Sant  Juan de Deu 2:35 pm del 29-04 casi 30 horas, mi ingreso, pues la gente impresionada por mi cara al bajarme de la ambulancia que me llevo del Aeropuerto al Hospital.

Pues les digo, es que Sant Joan de Deu me dio su bienvenida y su bendición,……Amen.

 

CAPITULO 20

PERIODO DE HOSPITALIZACION

29-04-2013 AL 19-06-2013

HOSPITAL SANT JOAN DE DEU - ESPAÑA

14 VO. MES DE VIDA - 11 VO. MES DE HOSPITALIZACION

PRIMERA SEMANA PERIODO DEL 29-04-2013 AL 05-05-2013

LA MAGIA DE MI PRIMER MES EN EL HOSPITAL SANT JOAN DE DEU

Comienzan a evaluarme después de tan largo viaje, eliminan casi todos los medicamentos que tenia indicado en la Clínica o mejor dicho en Venezuela, cuando me llevan por el pasillo para ser ingresado a la Unidad de Cuidados Intensivos – UCI, sale mi mami corriendo desesperada a verme, tiene casi dos días de angustia, abraza a mi papi y él le dice, te lo dije estaríamos bien los dos y le prometí que traería a santy bien pues acá se lo entrego, nuestro príncipe de dios enterito. Me dejan en UCI me estabilizan y pasan a mis papis, empiezan a hacer preguntas a mis papis, solicitud de información y comienzan a preguntarles cosas referente a mis lesiones, papi se va a descansar y me deja con mi mami.

   

Qué alegría ver a mi mami nuevamente

Luego de estabilizarme de tanto ajetreo comienzan los estudios, me llevan a realizarme un TAC  al nivel 1, sorpresa para mis padres, ambos preguntan al unisonó donde está el ventilador, donde está el ventilador portátil,  donde está el ambu, pues me llevan a hacerme el estudio sin nada y me colocan un filtro en el traqueostomo para el traslado, que alegría para mis padres y a la vez que susto, pero para mí que alegría acá me tratan como ser humano mientras menos cosas usen, me coloquen dicen que recuperare más rápidamente mi condición natural, ya que me tenían valiéndome por equipos, aparatos y medicamentos deteriorándome lentamente, a mí y a mis papis les encanta esta manera de pensar, que alivio soy un ser humano tratado nuevamente con dignidad y mejor aun como niño

Bueno el cambio es total, mi piel marmórea cambia, al quitarme una serie de medicamentos, comienzo a manejar mejor la temperatura de mi cuerpo, tono de piel, me ponen un ventilador que tiene múltiples funciones y este empieza a nivelarme e inmediatamente se plantean quitar la dependencia de ventilación mecánica lo más rápido posible, terminan de hacerme el TAC y los doctores dicen deben esperar unos días por los resultados ya que se envió hacer la reconstrucción en 3D y este estudio en conjunto con la reconstrucción y la Broncofibroscopia  tendrán claro los pasos a seguir.

Aun los médicos y enfermeros no entienden los regímenes aplicados en mi país, las terapias respiratorias que me hacían constantemente allá son suspendidas de inmediato ya que se consideran obsoletas y perjudiciales para el cuerpo, dejan de hacerme percusión en mi espalda, prohíben la aspiración rutinaria ya que dicen que esto lo que logra es aumentar los niveles de secreción, en fin mis papis deciden darle un voto de confianza absoluto a un nuevo grupo de médicos, enfermeros e institución  de primera categoría y los maravillosos cambios son más que evidentes de manera inmediata

   

Comienzan a darme mi alimentación lo más normal posible, cambian leche, me empiezan a dar por succión los médicos me quieren normal, me consideran que soy normal y que puedo ser normal, eliminan de manera inmediata la ingesta de aceite de canola o girasol en la leche, considerado como una locura ya que mi papi le compro triglicéridos de cadena media y no me lo dieron.

En Venezuela no quería comer ya que constantemente estaba alimentándome por infusión constante pues como pretendían que abriera la boca y comiera si siempre estaba lleno, acá cambian el sistema y dejan de darme comida por horas para crear en mi la sensación normal de tener hambre y pues comer, sorpresa lo primero que hago al tener hambre es abrir la boca y miren la comida patatas (papas) + zanahoria + pescado + aceite de oliva

CAPÍTULO 21

MI NUEVO HOSPITAL

HOSPITAL SANT JOAN DE DEU

BARCELONA - ESPAÑA

CONSIDERADO UNO DE LOS MEJORES HOSPITALES PEDIATRICOS DE LA COMUNIDAD EUROPEA

 

LES PRESENTO EL MAGNIFICO HOSPITAL SANT JOAN DE DEU DE BARCELONA – ESPAÑA CONSIDERADO COMO EL MEJOR HOSPITAL PEDIÁTRICO DE LA COMUNIDAD EUROPEA Y PAÍSES CERCANOS

Les presento a Sant Joan de Deu, bella imagen protegiendo a un niño, a la entrada del Hospital con un bello jardín a sus pies, mis papis leyeron la historia de Sant Joan de Deu, me la contaron hermosa historia, me encantaría que la lean y puedan comprender los estamentos que rigen a este hospital, como debe ser, estamentos humanos, de ayuda, de solidaridad, de valoración de la vida y del prójimo, no como otras instituciones que sus estamentos se rigen por lo financiero, lo económico y peor aún existen instituciones que se olvidan del juramento hipocrático y es usado para ocultar, engañar y forjar situaciones en función de la institución y no de sus pacientes. Gracias a Dios por permitirme a mí y a mis papis poder tener la dicha y honor de estar dentro de esta maravillosa institución

 

Miren que bellas fachadas y áreas externas, humanizadas y no conforme con eso todas las instalaciones diseñadas para nosotros sus usuarios, los niños, niñas y adolecentes

Y las áreas internas, hermosas, pulcras, hasta la señalización adecuada para nosotros, murales hermosos, en fin que bello lugar donde me han traído mis papis, Gracias a Dios, Hospital recomendado por personal de la Simon Bolivar Fundation , de la empresa filial de la estatal petrolera de mi país PDVSA - Citgo Petroleum Corporation, quienes acudieron a nuestra ayuda solicitada en virtud de la gravedad de mis lesiones y la imposibilidad de solucionarlas en mi país.

CAPÍTULO 22

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

29-04-2013 AL 19-06-2013

HOSPITAL SANT JOAN DE DEU - ESPAÑA

14 VO MES DE VIDA - 11 MO MES DE HOSPITALIZACIÓN

SEGUNDA SEMANA PERIODO DEL 06-05-2013 AL12-05-2013

 

SEMANA CRUCIAL PARA MI EVOLUCIÓN DEFINITIVA REALIZAN ESTUDIOS DIAGNÓSTICOS E INTERVENCIÓN QUIRÚRGICA

Comienza una nueva semana de Hospitalización, mis padres en proceso de adaptación pero vigilantes como siempre, aunque mucho más tranquilos, recuperan la confianza del personal médico, adaptación de un nuevo vocablo, acá hablan Catalán y Castellano y empiezan las anécdotas de mis padres en el día, día del devenir al hablar, al preguntar, en costumbres gastronómicas, clima, y la adaptación mas fuerte, el volver a verme por largos periodos dentro de la Unidad de Cuidados Intensivos y por pequeños periodos no verme,.................., me traen mi bella virgen patrona de los Venezolanos la Virgen de Coromoto, la virgen de la Divina Pastora, una cruz pequeña de palma y mi gran medico espiritual al Dr. José Gregorio Hernández, solicitan permisos y los ponen sobre la cabecera del panel de instrumentación, una de las enfermeras nos hace un comentario de la Virgen patrona de los Catalanes la Virgen de Montserrat o la Moreneta. Una familia amablemente se ofrece y llevan a mis padres hasta su monasterio para hacer promesa y comprar una estatuilla que colocaran en mi altar de vírgenes protectoras en la UCI.

Me presentan un amiguito imaginario la mascota del Hospital Sant Joan de Deu, todos dicen que soy igualito, por qué tengo la cara redonda y los ojos grandes, no sé por qué dicen eso pero les presento a JOANET,............. bello comics de un niño alegre, pues sí, todos los niños que veo a pesar de sus enfermedades criticas, en este Hospital tratan por todos los medios que tengamos una vida alegre, con plenas motivaciones, parques, nos permiten pasear con aparatos de todo tipo por las áreas externas del hospital, la humanización de la salud.

En esta semana continúan colocándome en ejercicios con equipo ventilatorio que tiene unos nuevos modos de funcionamiento que no tenían los equipos que anteriormente usaban en mi, pues estos equipos me permiten de manera mágica suspender en pocos días el uso de ventilación mecánica por tiempos prolongados, que maravilla, ya los cambios se empiezan a notar, sin tanta medicación, me colocan sonda naso gástrica adecuada a mi edad ya que antes usaba sonda muy gruesa que generaba mas molestias, me quitan electrodos, todo está colocado por sondas que no me molestan, llega el gran día, me ingresan a quirófano para practicarme estudio de Broncofibroscopia.

Durante una hora mis papis parados en la puertas de acceso a quirófano en espera de resultados, llega la hora son llamados a una sala donde se reúnen con personal médico, administrativo e informan excelentes noticias, se aprecian varias lesiones en mi tráquea, y estas cicatrizadas de manera natural ya que desde el mes de Agosto de 2012 al mes de Mayo de 2013 habían transcurrido  casi 9 meses sin que me realizaran estudio diagnostico de lesiones dejándome en este aspecto totalmente desasistido a la buena de Dios. Mis padres se abrazan, lloran ya que se les había dicho que tenían que practicarme varias cirugías donde debían colocarme prótesis tipo pantalón cosa totalmente falsa, y los médicos dicen mañana ingresa a quirófano para realizarle un procedimiento quirúrgico que durara entre una a dos horas y este procedimiento permitirá que se solucione mi problema de tráquea de manera definitiva, también dicen que no seré abierto por el tórax que no es necesario, acá cuentan con una tecnología que permite realizar la intervención a través de mi boca y tráquea, y nos dicen mañana se realizara a primeras horas de la tarde la Intervención, gracias a dios otro diagnostico errado por parte de los médicos que me trataron en mi país.

Pues al despertar de anestesia, comienzan los preparativos para la intervención del día siguiente,  y continúan los ejercicios ventilatorios, también me continúan aumentando la dieta alimenticia y me dan Crema de pescado, zanahoria, patatas (papas) y aceite de oliva, me empiezan nuevamente a dar tetero, dicen que van a normalizar todas mis actividades.

    

Llega el gran día de mi siguiente intervención, mis padres nuevamente nerviosos, angustiados, en tierras tan lejanas, pues simplemente hacen lo que vienen haciendo cada día, cada momento, oran buscan calma a través de dios y esperan ansiosos y en paz, ya casi transcurrido  2 horas sale el grupo médicos y le dicen a mis papis, todo un éxito, está solucionado su problema de tráquea de por vida, le retiramos el traqueostomo,  y esta respirando por sus propios medios, esta vigilante su respiración de hacer falta se le colocara nuevamente la ventilación asistida sin que esto signifique un retroceso, o utilizaremos otro equipo no invasivo llamado respirador mecánico. Pues al despedirse el personal médico lo único que hacen mis papis es llorar, reír, dar gracias a dios por su magna misericordia derramada en nuestra familia, nuevamente me enfrento a una nueva batalla y como buen guerrero de dios salgo victorioso

Mi postoperatorio, tal cual como lo indicaron los médicos, me colocan con ayuda respiratoria no invasiva, se aprecia el ventilador en espera y el respirador en funcionamiento armoniosos con mi condición postoperatoria, todo va viento en popa, como dicen los navegantes.

La parte que no me gusto del nuevo equipo trae una máscara muy fastidiosa, pero ni modo termine acostumbrándome a ella.

Al poco tiempo los médicos me quitan los aparatos y cuando mis padres ingresan a visitarme sorpresa Santiago sin equipos de soporte ventilatorio solo con nebulizaciones y empiezan hablar de darme de alta de la UCI, mis padres entran en pánico, después de tanto tiempo bajo cuidados médicos y personal enfermero en unidades de cuidados críticos, mis padres empezaran a estar conmigo día y noche.

Vuelve la paz, tranquilidad, felicidad, alegría a mi familia, próximamente nuevamente podremos estar juntos las 24 horas del día, se acerca día tan maravilloso, soñado por los tres, pronto estaré asignado a una habitación mis papis se despiden de mi y van a casa, y así poder preparar toda mi maleta y las de ellos ya que pronto de alta de UCI, mami y papi toman esta foto de la planta baja del Hospital Sant Joan de Deu a las casi 9:30 de la noche, apenas empieza a oscurecer y el sol brillando radiante a estas horas, los días son larguísimos y las noche muy corta.

CAPÍTULO 23

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

29-04-2013 AL 19-06-2013

HOSPITAL SANT JOAN DE DEU -  ESPAÑA 

14 VO MES DE VIDA - 11 MO MES DE HOSPITALIZACIÓN

TERCERA SEMANA PERIODO DEL 13-05-2013 AL19-05-2013

 

LA SEMANA SOÑADA DE ALTA DE LA UCI LUEGO DE 11 MESES DE HOSPITALIZACIÓN

Al inicio de la tercera semana de Hospitalización en Barcelona España, solo escuchamos que saldré prontamente de alta de la UCI, día tan esperado por mí y mis papis, oigo a mi papi sacar cuentas y le dice a mi mami, tan solo han transcurrido desde el día que llegamos 14 días, ya cuando deja de ser un rumor el equipo médico llama a mi papa y le informa que ya he superado todas las pruebas postoperatorias y que iniciaran las ultimas para darle a Santiago de alta y subirlo a la habitación en planta. Es increíble como da un giro nuevamente la vida de mi familia,  mi papi y mami vuelven a cargarme sin equipos de ventilación asistida, sin electrodos, sondas urinarias, solo queda una sonda naso gástrica y unas gafas para recibir oxigenoterapia no invasiva, y empieza el gran conteo regresivo del día del alta, mi mamita arregla todo lo que necesitamos en habitación para tan solo tenerlo a la mano cuando nos digan, Santiago no te queremos más en UCI.

El día 15 de mayo, amanezco jugando, risueño, y los médicos dicen pídanle la habitación a Santiaguito, está listo para ser evaluado en habitación y darle el alta definitiva, sale mi papi corriendo a la casita donde vivimos provisionalmente a buscar todo los preparativos necesarios para que este sin problema alguno en la habitación.

Llega mi papi con un muñequito que es la mascota de los niños del Hospital Sant Joan de Deu y me lee su nota de presentación, con la compra contribuimos de alguna manera a tantas actividades que hacen acá, en función de nosotros los niños y sus familias.

Qué maravilla de atención medica, de atención a mi familia, las enfermeras me hacen atenciones de todo tipo, nuevamente mi mami y papi lloran de felicidad cuando salgo de la UCI en una camilla y dicen “Los papis de Santiago vamos a la planta 7, habitación 765”; se miraron e iban a mi lado corriendo y miraban cuando se abre la puerta del ascensor pensando que era increíble, me meten al ascensor y yo mirando por todos lados, todos maravillados, se abre la puerta del ascensor en la planta 7 me esperan otras enfermeras, me dicen que ojos tan bellos tienes, y cuando entro a la habitación se ve toda la ciudad de Barcelona, amplia, impecable y empieza mi papa a ordenar todo lo que trajeron de casa, mi mami no para de cantarme, de hacerme muecas, en fin la máxima felicidad, mi papi se acerca y me dice papi te lo prometimos que haríamos cualquier cosa para tenerte con nosotros, y que con dios de nuestro lado siempre tuvimos la fe de que todo saldría bien y si mejor imposible, aun queda mucho camino que recorrer, mi papi se enfoca en ese nuevo camino por recorrer, comienza a gestionar a donde me llevara, salen nuevas alternativas, Alemania, Hong Kong, Estados Unidos de Norteamérica, Colombia, Panamá, Argentina, Brasil e incluso acá mismo en España, y empieza papa a investigar junto a mama. Mientras duermo ellos trabajan no paran. Papa continua reuniéndose con médicos, a los cuales les pide consejos que hacer, que pasos dar, en función de todas las lesiones que Santiago padece y su enfermedad base la más importante la cardiaca. Me evalúan médicos multidisciplinarios y hacen sus recomendaciones y mi papi junto a mi mami a los pocos días tienen todo listo para iniciar un nuevo camino en función de mi sanación total junto a Dios.

Al fin mi mami me pone a ver la ciudad por la ventana, los carros, el paisaje, el sol, el cielo, me dice allí esta diosito, ese señor que te ha devuelto innumerables veces del cielo y te ha bendecido. Mi cara de asombro y mirada fija dice todo, la gloria acá triunfante en camino a cumplir la misión que dios me ha dado.

La gente que mis papis han conocido con hijos en situaciones críticas de España y otros Países, todos alegres festejan cada triunfo de cada familia cuando salen sus hijos de UCI, el apoyo incondicional que todos se dan a los que aun están luchando en la ciudad de los sentimientos extremos, así le dice mi papi, es la verdadera montaña rusa de la vida, cada minuto estas en un punto diferente de la montaña, en segundos vives los extremos de los sentimientos la felicidad de la recuperación o la angustia del abismo a la muerte. Todos celebran abrazan se dan fuerzas por mi alta y empiezan sorprendentemente a visitarnos, a llamar, a estar pendientes de los tres, como si fuéramos sus familiares, que aliento sentirse tan lejos de la familia, de los amigos y ver como florecen nuevas relaciones amistosas fuertes como si nos conocieran de toda la vida.

El señor Erick, siempre muy pendiente de mi, de papa y de mama, su hija Lena estuvo conmigo a mi lado dentro de la UCI en situación de riesgo y gracias a dios ella salió triunfante de la ciudad de los sentimientos extremos, su Mami Mireia originaria de Castellbisbal de acá de Catalunya me trajo una cochesito o carriola para pasear apenas me autoricen y la Lena me trae un hermoso muñeco al cual lo llamamos Leno.

Siguen la visitas guaoo.. vienen tambien Danae y Delia con el Sr Antonio y Lourdes son muy divertidos me regalan una bella imagen de la virgen de Monserrat para que me proteja y siempre ofreciendo su apoyo pendientes de mama y papa, muy curioso como llegamos a ellos.. una Sra amiga de maracay llamada Angela tiene a su hermana aca en Palma de Mallorca, ella es Johanna, su esposo David y la bella Angelina que preciosa esta nena pronto le hare ojitos a ver si se hace mi novia, jaja bueno, ella le comenta que yo estoy aquí en Barcelona pero ellos en ese momento al ver que no podian venir a acompañarnos, llama a una amiga Jovita que si esta aquí en barcelona nos visita y lleva a la familia Martinez.. ufff que cadena y que bonito gesto de todos en apoyarme.

En planta me traen juguetes de el salón de entretenimiento del hospital y personas voluntarias vienen a cantarme y a jugar conmigo cada día que alegre es estar acá en planta todo el día con mis papis y además cuantos juegos y actividades

CAPÍTULO 24

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

29-04-2013 AL 19-06-2013

HOSPITAL SANT JOAN DE DEU - ESPAÑA 

15VO MES DE VIDA - 12 VO MES DE HOSPITALIZACIÓN

CUARTA SEMANA PERIODO DEL 20-05-2013 AL 26-05-2013 

 

CONTINUA EN PIE EL ALTA HOSPITALARIA PERO SANTIAGO ADQUIERE ROTAVIRUS Y RETORNA GRAVE A UCI POR COMPLICACIÓN TIPO SEPSIS SEVERA

Inicia otra semana, lo único que se habla es de que saldré de alta definitiva hospitalaria si termino de eliminar esa pequeña dependencia de 0,5 litros/hora de oxigeno cuando duermo, ya que cuando me dejan en prueba sin el oxigeno al dormir comienzo a de saturarme.

La otra prueba que tengo que superar es poder volver a tomarme mis teteros y alimentarme por mi mismo y me eliminen la sonda naso gástrica, por todo lo demás me siento perfecto, alegre, sagaz, vigil y ganando peso y fuerzas para estar fuera por primera vez de tanto tiempo de un hospital o clínica.

Al segundo día de la semana de manera extraña comienzo a sentirme mal, empiezo a quejarme y solo mis papis son los que realmente saben que algo anda mal, pues me conocen milímetro a milímetro, mis papis le dicen al personal médico y enfermero de manera insistente  que no estoy bien, que algo me pasa, pues si, ese día hago caca de otro color y muy escaza y de un olor fuerte, comienzo a tener cólicos y empiezo a quejarme minuto a minuto los médicos me evalúan y dicen no tiene ninguna clínica para hacerle estudios, todos esperan que haga fiebre pero mis papis nuevamente explican que no hago fiebre como síntoma que soy asintomático, y a tanta insistencia ya el día jueves me bajan a evaluar con un médico especialista mi cardiólogo.

Los resultados de su evaluación son increíbles, me dan un nuevo diagnostico de mi enfermedad base, ya que consideran que el diagnostico con el cual soy remitido desde Venezuela es errado, y me mandan a realizarme un control mensual en mi país y un control semestral acá en España y esperar que tenga entre 2 a 3 años para hacerme una cirugía cardiaca y corregir el problema de manera definitiva y poder llevar una vida normalizada en un 100 %, que alegría este diagnostico; mis padres muy alegres pero extremadamente preocupados por que dicen e insisten que algo tengo, y comienza a ponerse mi piel de manera súbita marmoleada, mis pies de color morado y de repente hago una diarrea de color negruzca-verdosa, de olor muy fuerte y cantidades abundantes, toman muestras y las envían de emergencia, mientras mi piel continua marmoleándose y mis quejidos aumentan de manera considerable, a final del día le dicen a mis papis que adquirí un Rotavirus en planta y  una enfermera ya casi a las 12 de la noche, le dice a mi papi que me estoy descompensando y antes de pasar a una situación grave decidieron bajarme a la Unidad de Cuidados Intensivos nuevamente, ahora se alarga mi alta hospitalaria. Es increíble en horas todo el escenario cambio y la angustia general y zozobra vuelven al tapete del día a día.

Papi baja conmigo en compañía del personal médico, enfermero y camillero, ingreso a UCI, dejan a papi afuera en espera de que hagan todos los procedimientos para luego llamarlos a pasar a verme, ya mi mami arregla todo lo que se quedo en la habitación y baja en compañía de mi papi, la larga espera en la sala de familiares de UCI, nuevamente la angustia y desesperación los aborda, ya a punto de irnos y miren mayor complicación, nuevamente separados por horas, ellos afuera y yo adentro de UCI,  me estabilizan me toman varias vías periféricas, me colocan todos los electrodos para un monitoreo total y nuevamente pierdo mi libertad me amarran por qué me arranco todo lo que me ponen molesto.

Así pasan los días y el fin de semana, los médicos dicen que me he ido complicando, le explican a papi y mami que el rotavirus bajo considerablemente mis defensas y las bacterias hospitalarias que he colonizado por largos periodos de hospitalización comienzan hacer estragos.

Comienzo a presentar fiebres hasta 39 controladas, y mi piel continua poniéndose más marmoleada, y en espera de los resultados de todos los estudios y analíticas realizados, preventivamente empiezan colocándome antibióticos pero presento sintomatología de tener una infección severa, lo único bueno es que no requiero ser entubado nuevamente y tener que usar soporte ventilatorio y mi corazón bien, otra batalla que empiezo a librar, la más temida por los médicos infección hospitalaria y al oído escucho la voz alentadora de mis papis, me recuerdan lo fuerte que he sido, que recuerde cada día que hemos vivido en la habitación los tres juntos, que le pida a diosito nuevamente la benevolencia de que triunfe en esta nueva batalla y nos mantenga unidos. 

CAPITULO 25

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

29-04-2013 AL 19-06-2013

HOSPITAL SANT JOAN DE DEU - ESPAÑA

15VO MES DE VIDA, 12 MO MES DE HOSPITALIZACION 

QUINTA SEMANA PERIODO DEL 27-05-2013 AL02-06-2013

 

SANTIAGO EN UCI MUY GRAVE POR SEPSIS SEVERA

Esta semana inicia de manera inusual, mis papis cuando se dirigen al hospital reciben una llamada de la Unidad de Cuidados Intensivos, y le explican que han realizado varios procedimientos invasivos y requieren su presencia con urgencia, que desesperación esa llamada, mi mami desconsolada no deja de llorar y mi papi también salen corriendo y toman un taxi, y mi papi empieza a llamar nuevamente a la doctora que le llamo de la UCI. Papi le dice a mi bella mami, lo que le han dicho, que me han hecho varios procedimientos invasivos y he sido intubado nuevamente.

Con estos anuncios que les hacen a mis papis empieza esta semana que llamare La Gran Batalla y la Fe Suprema, a penas ingresan a UCI, le explican que la infección continua avanzando, que lo que se avecina no es nada alentador, que increíble estoy con pocas fuerzas y que estoy en manos de Dios, mi papi empieza a preguntar por qué lo tienen sedado, por que tantas vías, por qué estoy intubado nuevamente, como esta mi corazón, y mi mami por otro lado pregunta por la PCR, PCT, Acido Láctico, cuando le dicen a que niveles ha llegado la Sepsis realmente tiemblan, estaba tan complicado, también anuncian que mi sangre esta con exceso de toxinas y que aun no arrojan los resultados los estudios que identifican las bacterias y hongos.

Que desesperación para mis papis, ellos se acercan a mí y me dicen cosas, cuanto me aman, me piden que hable con diosito, me dicen que le vuelva a pedir que me quiero quedar en la tierra con mis papis a cumplir la misión que me ponga, mi papi y mami no dejan de rezar, orar y pedirle a dios por mi sanación, y le piden a todos mis seguidores que oren y recen por mí.

Así pasan las horas es increíble que el rotavirus haya bajado tanto mis defensas permitiendo que las bacterias hagan estragos. Traen una maquina llamada Prisma Flex con la cual me harán una hemodiálisis ya que la infección no cede a ningún antibiótico y los médicos al ver que se agotan las posibilidades de antibióticos, también informan que las toxinas en sangre son muy elevadas, los resultados de las analíticas arrojan que tengo bacterias en la orina, sangre y que ha proliferado la bacteria que tenia alojada en los pulmones y se añaden otras dos bacterias mas, también aparece un hongo y presento fiebre de 41,5 grados por más de 6 horas que no cede y aplican toallas heladas con hielo escarchado,  los médicos actúan inmediatamente y le dicen a mis papis que puedo morir si no reacciono a tal infección,  inician los preparativos para la hemodiálisis.

También le informan a mis papis que seré movido de la cama 2 a la cama 9 ya que esta cuenta con más espacio y es necesario para poder colocar todas las bombas que se requieran, un equipo de Ecodopller, Prisma Flex, y otra serie de equipos, que me asignaran dos enfermeras por turno para cuidado individualizado por mi gravedad.

Me toman varias vías principales y varias secundarias, eso toma un tiempo ya que no era nada fácil conseguir tomar las vías pues las tengo muy maltratadas de tantas veces que he sido puyado durante casi 12 meses de hospitalización.

Comienza la hemodiálisis y al cabo de unas horas los médicos salen muy alegres y le dicen a mis papis es un campeón ya ha cedido la infección, pero les aclaran que el peligro de muerte no ha pasado, lo que queda es esperar y rezar.

De esta manera ha transcurrido esta semana mis padres agotados y yo ganando otra batalla, gracias a Dios, Virgen de Coromoto, Divina Pastora y mi bella Virgen la Moreneta de Montserrat, Santos, Apóstoles y muy especial a mi bello Doctor espiritual José Gregorio Hernández.

CAPÍTULO 26

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

29-04-2013 AL 19-06-2013

HOSPITAL SANT JOAN DE DEU - ESPAÑA

15VO MES DE VIDA, 12 MO MES DE HOSPITALIZACIÓN

SEXTA SEMANA PERIODO DEL 03-06-2013 AL09-06-2013 

 

SANTIAGO CONTINUA EN LA UCI YA EL PELIGRO A PASADO,  LA ESPERANZA, LA FE Y LA CIENCIA TOMADOS DE LA MANO ABREN EL CAMINO A LA PRONTA  RECUPERACIÓN Y SANACIÓN DE SANTIAGO

El comienzo de esta semana, llena de esperanza, de luz, de calma mi papi abraza a mi mami y a mí me toman de la mano y me dicen, hijo que susto pasamos, pero jamás perdimos la fe de saber que saldrías victorioso de esta batalla, por qué dios esta dentro de nosotros y nada falta y nada faltara. Mis papis deciden no tomar fotos ya que empiezan a quitarme bombas de infusión de medicamentos, me quitan el prisma flex, me bajan los niveles de ventilación mecánica, y comienzan a eliminar medicamentos, y dicen tomaremos fotos cuando ya la batalla este ganada de un todo, pues así lo hacen.

El día jueves 06 de junio de 2013, los médicos salen y dicen los papis de Santiago Jiménez y salen mis papis de un brinco de la sala de espera de UCI a la sala de reuniones de la UCI, y le dicen muy contentos, Santiago esta fuera de peligro, gracias a dios a superado la sepsis de una manera impresionante, le quitamos el ventilador y nos dicen pasen a verlo, mi mami sale de primero se lava sus manos de costumbre y detrás mi papi, cuando llegan a verme, solo sé que los veos llorar y se abrazan y dan gracias a dios por qué me consiguen serio, pero me consiguen así.

Mi mamita me carga, me abraza, me apurruña, no deja de decirme cosas bonitas y empiezan hacerme las nebulizaciones.

Mi papi por otro lado empieza a hacerme de todo para sacarme una sonrisa, el dice que si me rio, ese el mejor indicador de que ya estoy listo, para seguir avanzando en mi sanación, veo que le pide a diosito regálame de cumpleaños esta bella risa, y así fue el día 7 de junio cuando mi papi cumple casi medio siglo… le regale una sonrisa.

    

También al terminar esta etapa empiezan a darme comida y les digo que hambre tengo y también tengo mucha sed

Empiezan las terapias respiratorias y me ejercitan con el respirador mecánico para el destete total de asistencia respiratoria mecánica, nuevamente la súper mascara fastidiosa

Ahora los médicos con más prudencia esperan darme de alta cuando esté garantizado el manejo de mis secreciones bronquiales, así van pasando los días de esta semana nuevamente maravillosa, en camino a estar con mi familia las 24 horas del día y en una habitación tranquilitos

CAPÍTULO 27

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

29-04-2013 AL 19-06-2013

HOSPITAL SANT JOAN DE DEU - ESPAÑA

15VO MES DE VIDA, 12 MO MES DE HOSPITALIZACIÓN

SEPTIMA SEMANA PERIODO DEL 10-06-2013 AL16-06-2013

 

SANTIAGO GRACIAS A DIOS NUEVAMENTE DE ALTA DE UCI ES TRASLADADO A UNA HABITACIÓN, ALEGRÍA, PASIÓN Y FE

Comienza la semana con el alta definitiva de UCI, solo esperando indiquen cual es el cuarto que me será asignado, y alegría general por parte de mis padres, de los médicos y de las enfermeras, llega el camillero y me dice nos vamos a planta 7, y yo le mire y le digo listo y le pido la bendición, salgo con papa y mama a mi lado al reencuentro familiar luego de mayor susto de nuevo juntos los tres.

En esta semana no dejo de reírme, estoy feliz nuevamente fuera de UCI, mi papi le dice la Montaña Rusa, estoy con mis papis nuevamente gracias a dios.

Continuo con gafas recibiendo oxigenoterapias, nuevamente solo falta que me retiren esta dependencia de oxigeno y la sonda naso gástrica, así que muchas rehabilitaciones, y trabajo que hacer.

En esta semana me bañan en un balde con agua, después de casi un año ya que siempre me bañaban como dicen por allí al seco, con toallas húmedas, jabones y toallas secas en la misma cama donde duermo, no dejo de jugar con el agua, que rica sensación, cada vez que doy un paso adelante lo doy más largo y cada vez que retrocedo me recupero más rápido gracias a dios.

Full terapias, me colocan boca abajo y lo que hago es reírme, un solo bochinche

  

Al ver mi mejoría papa empieza a realizar una serie de gestiones para que cuando salga de alta hospitalaria saber qué hacer y a dónde dirigirnos a continuar el proceso de sanación de mi enfermedad base y de las lesiones que me causaron, al hacer todo lo necesario lo que queda es por esperar respuestas, el tiempo se detiene y la angustia de saber si me pueden continuar dando oportunidades para mi sanación, vida plena y feliz, lo que queda es continuar los tres juntitos en la espera del alta y del que nos dirán de las gestiones realizadas.

          

   

Continuo mejorando y los nuevos caminos a seguir se vislumbran espectaculares, solo esperamos una respuesta y todo organizado y listo para ingresar a otro centro de salud 

CAPÍTULO 28

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

29-04-2013 AL 19-06-2013

HOSPITAL SANT JOAN DE DEU - ESPAÑA

15VO MES DE VIDA, 12 MO MES DE HOSPITALIZACIÓN

OCTAVA SEMANA PERIODO DEL 17-06-2013 AL19-06-2013

 

SANTIAGO ALEGRE Y TREMENDO LE DAN  DE ALTA HOSPITALARIA GRACIAS A DIOS

Continua la semana con el alta definitiva Hospitalaria en firme, los médicos muy cautelosos me evalúan constantemente, mis papis felices y no dejan de estar a mi lado, en esta espera llaman a mi papi de uno de los Institutos que acudió para someterme a otra serie de tratamientos para resolver otra de las afecciones causadas, continuo parapléjico de los miembros inferiores y mi papi y mami nuevamente en secreto me dicen Santiaguito, los médicos en Venezuela nos dijeron que jamás podrías caminar, y mis papis pensaron al mismo tiempo que dios todo lo puede, y están convencidos de que si podre volver a caminar, y papa está haciendo todas las diligencias posibles para poder llevarme a un nuevo centro de atención muy especializada donde traten lesiones de la medula espinal en la Comunicad Europea o en Asia.

    

En esta semana habla con uno de los médicos que me trato en la UCI, este doctor sabiamente le dice: Si Santiago fuera mi hijo siguiera estos pasos, primero le haría todos los estudios integrales diagnósticos necesarios para saber realmente la lesión que tiene Santiago, segundo debes concentrar toda tu energía en lograr que no sufra mas lesiones secundarias por su paraplejia, debes procurar evitar que tenga retracción muscular, que sus tendones, articulaciones, y estructura ósea se atrofien, debes lograr que el pueda dominar su cuerpo completamente a pesar de su lesión y que esta no le cause ningún daño psicológico, debes adquirir todos los equipos ortopédicos que te indiquen los médicos especialistas en esas áreas, en paralelo ir evaluando su condición cardiaca ya que debes operarlo a corto plazo, recuerda que esta operación no es de alto riesgo, luego de esa operación debes hacer todo lo necesario para que el logre caminar sin hacer tratamientos experimentales, con todo este tiempo transcurrido llegara el día que la ciencia en conjunto con los médicos te ofrezcan las mejores opciones para tu hijo y tienes todas las herramientas.

Mi padre en conjunto con mi mami deciden seguir todas las recomendaciones dadas por este buen doctor, pero ambos siguen pensando y sintiendo que recuperare mi capacidad de mover las piernas, y cuando dios esta nada falta.

Continuo con la espera del alta y suena el teléfono, llaman a mi papi de uno de los tantos sitios que acudió para ingresarme de manera inmediata para continuar con mi proceso de sanación al darme de alta del hospital donde actualmente estoy, y al terminar la llamada… mi papi pegando brincos nos dice a mi mami y a mí que han aceptado mi caso en el mejor instituto de lesiones de Medula Espinal de la Comunidad Europea, le piden que vaya hasta allá para entregarle los presupuestos de la primera fase y haga el pronto pago y así organizar todo lo referente a mi ingreso y las coordinaciones necesarias entre las instituciones medicas y empresa de transporte tipo ambulancia, sale volando para allá y comienzan los tramites, pronto un nuevo camino a recorrer, nuevas batallas que librar y nuevos triunfos que cosechar.

Mi papi logra en pocos días efectúen el pronto pago por mi tratamiento y nos dice ya está todo coordinado con el Instituto que recibirá a mi guerrero de luz, mi mami brinca de la emoción y nos abrazamos los tres, también de manera oportuna los equipos médicos del Hospital y el Instituto coordinan todo lo referente a mi condición actual, tratamientos y todo lo necesario, aun continuo con mi dependencia de oxigenoterapias, alimentación por sonda naso gástrica y aun tengo fugas por mi cuello donde estaba mi traqueostomo, siendo las dos primeras las causantes de que aun no me den el alta y la otra será corregida de ser necesario a corto plazo de manera ambulatoria, aunque dicen que puedo corregirme esta fuga en mi País, pero mis papis deciden que concluirán todo lo iniciado en el Hospital Sant Joan de Deu y así evitar riesgos. Maravillosamente el Instituto decide recibirme en las condiciones actuales y el Hospital libra la boleta de Alta Hospitalaria, a correr, mi papi sale a casa a buscar las maletas que ya estaban organizadas y solo esperar la llegada de la ambulancia, nos acompañara la señora María Borras bella amiga y como ser humano excepcional, siempre pendiente de mi y de mis papas. Ahora podemos decir “La lesión de tráquea y problema respiratorio se han solucionado definitivamente, gracias a dios; Aun falta por solucionar la paraplejia de miembros inferiores que tomara largos periodos de hospitalización en centros especializados en Europa y una última operación de corazón, continua la lucha, varias batallas ganadas, varias batallas por librar y ganar, dios por delante y nosotros detrás de él”.

CAPÍTULO 29

EGRESO DEL HOSPITAL

"SANT JOAN DE DEU"

TRASLADO AL "INSTITUT GUTTMAN"

ALTA HOSPITALARIA DEL HOSPITAL SANT JOAN DE DEU Y TRASLADO E INGRESO AL INSTITUT GUTTMAN BADALONA, BARCELONA - ESPAÑA

DIA 19-06-2013 

 

ALTA HOSPITALARIA DEL SANT JOAN DE DEU Y TRASLADO AL INSTITUT GUTTMANN CENTRO ESPECIALIZADO EN LESIONES DE MEDULA ESPINAL

Llega el día más esperado, ya mi lesión de tráquea ha sido resuelta totalmente y me han quitado el ventilador mecánico, me dan el alta hospitalaria a pesar de depender de oxigenoterapias cada vez que duermo por de saturarme, alimentarme aun por sonda naso gástrica y la abertura en mi cuello donde estaba el traqueostomo no se ha cerrado en su totalidad, a pesar de estas dependencias y el no cierre total del agujerillo en mi cuello; el magnífico Hospital Sant Joan de Deu coordina y verifica con el Institut Guttmann lugar al que ingresaré de forma inmediata, que me recibirán en las condiciones descritas y que allí se velara por eliminar mi dependencia de oxigeno, eliminar la sonda naso gástrica y monitorear el cierre natural de la abertura en mi cuello o si fuere necesario hacer una pequeña cirugía de cierre. Yupi yupi me voy..Continuo avanzando!!! También consideran que en mi nuevo instituto  tengo un menor riesgo de sufrir una nueva infección o sepsis como la que resistí, ya que este centro  se especializa en lesiones de medula espinal, rehabilitaciones, evaluaciones, diagnósticos y tratamientos específicos y por otra parte así voy ganando tiempo ya que debo regresar a mi país lo más rápido posible luego de realizado todos los estudios, diagnósticos, tratamientos, rehabilitaciones e intervenciones que garanticen mi vida… mi calidad de vida!!!.

Mi mami me abraza e insiste en ir ella dentro de la ambulancia donde me trasladan al nuevo instituto, mi papi me dice, estas de alta breve Santiago, por que iremos ahora a otro sitio para también dios mediante lograr la sanación de la lesión de paraplejia y en paralelo iremos haciendo controles de tu corazoncito y así  lograr la eliminación de las dependencias que te quedan… siempre siempre con la ayuda y de la mano de Dios.

Dentro de la ambulancia mi mami va protegiéndome y con ansias por el devenir, pero como siempre de las manos de dios todo saldrá bien. Acá voy midiendo y viendo cada centímetro de esta ambulancia.

La gran llegada, abren la puerta de la ambulancia y mis cejas como de costumbre de admiración reflejan mi pensamiento, que lindo lugar y mi mami y papi se encomiendan a dios, en este nuevo reto y nuevas batallas a librar, estando seguros que todo saldrá bien, por qué dios esta siempre con nosotros. Me reciben todo organizado pues me trasladan por los pasillos internos para mi nueva habitación.

Llego a mi nueva habitación, que bella es y que confortable, está totalmente adaptada para efectuar todos los trabajos necesarios de rehabilitación, hasta el baño está condicionado para ingresar con sillas de ruedas ya que mi familia y yo hemos partido de mi realidad actualmente soy parapléjico a pesar de nacer con mis piernas en perfecto funcionamiento, estando en la clínica de mi país en la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica, luego de realizarme un estudio de Resonancia Magnética y al despertar de la sedación o anestesia quedo inexplicablemente parapléjico de los miembros inferiores. 

Partiendo de esta lesión, es por ello que ahora hemos ingresado en este prestigioso instituto para también lograr la recuperación y nivelación a través de múltiples terapias de mis actitudes y aptitudes  ya que por tener un poco más de un año hospitalizado debo nivelar la capacidad de soten de mi cuerpo, manejo de mis miembros superiores, deglución, alimentación, movilidad natural como gatear, girarme sobre mi cuerpo, atención, sociabilización, manejo de artículos en varias actividades, reconocimiento de las partes de mi cuerpo, accesorias de limpieza, recuperación de la movilidad de mis articulaciones, músculos y estructura ósea, en fin realizar una serie de actividades y trabajos para nivelarme con respecto a bebes de mi edad y luchar sin descanso para poder volver a caminar.

“Otro nuevo reto, que requiere más esfuerzo, sacrificios de cada miembro de mi familia, por largos periodos de tiempo ya que esta lesión logra ser superada solo a través de múltiples sesiones de trabajo sin descanso familiar ya que siempre se requiere la presencia de mis padres en estas terapias integrales, y recorreremos todos los caminos de la mano de dios que tengamos que recorrer”

CAPÍTULO 30

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

19-06-2013 AL 31-10-2013

INSTITUT GUTTMAN - ESPAÑA

16VO MES DE VIDA, 13 VO MES DE HOSPITALIZACIÓN

PRIMERA SEMANA PERIODO DEL 19-06-2013 AL23-06-2013

 

SEMANA DE ACOPLE, NUEVO EQUIPO DE ENFERMERAS Y ENFERMEROS, NUEVO EQUIPO DE DOCTORES MULTIDISCIPLINARIOS Y NUEVAS ESPECIALIDADES, NUEVO EQUIPAMIENTO Y ACCESORIOS QUE DEBO USAR, ESTE LARGO CAMINO QUE ANDARÉ FIRMEMENTE SE BASARA EN PRIMER LUGAR EN CUIDAR CADA PARTE DE MI CUERPO EN FUNCIÓN DE MI IMPOSIBILIDAD DE CAMINAR, EN EVALUAR, DIAGNOSTICAR Y TRATAR EN UNO DE LOS MEJORES CENTROS ESPECIALIZADOS EN LESIONES DE MEDULA ESPINAL PARA LOGRAR CON EL FAVOR DE DIOS, MI ARDUO TRABAJO Y DE MIS PAPIS, LA CIENCIA Y LA ALTA TECNOLOGÍA CURAR MI LESIÓN DE MEDULA ESPINAL Y VOLVER A CAMINAR

Al ingresar lo primero que hacen es dejar que me familiarice con mi nueva habitación, decoración, y lo más importante que me sienta tranquilo con un gran número de personas que tendrán contacto conmigo, enfermeros, enfermeras, auxiliares, muchos rehabilitadores multidisciplinarios, médicos, etc; en fin muchas caras nuevas.

El  primer día me sacan en un coche normal y común, es uno que nos han prestado ya que el mío lo deje en mi casita, lugar que extraño mucho.. comienzan a evaluarme, los primeros contactos con los especialistas, y muy alegre me encuentro, ya que acá en este centro me permiten pasear por los jardines y áreas verdes del  Instituto, sentir el aire, el sol, ver el cielo, ver pájaros, la naturaleza, ver más personas, y lo mejor sentirme libre.  

Luego del paseo, todos fascinados, primer paseo familiar, por primera vez  mis papis y yo en un banquito de  un parque, mi cara de asombro de tantas cosas nuevas que veo, y la cara de mis papis no se lo pueden creer, nuevamente paseando como familia por un parque, la gloria… Cuando llegamos a la habitación conseguimos la comida de bienvenida, también hacen rehabilitaciones de estomago, jejejejeje mi mami levanta las tapas y mira a papa y ambos dicen esto es un centro de engorde también, jajajaja se ríen y van a preguntar para quien es esta comida, pues dicen para Santiago, y enseguida la siguiente pregunta y esto??  le dicen a mami un bol tiene 250 cc  de proteínas, el otro tiene 250 cc de verduras, el otro bol tiene 250 cc de caldo de proteínas y un yogurt de manzana de postre y 250 cc de agua mineral, para pasar,… como dicen aquí ..Madre mía.

Luego me traen el régimen de alimentación, tres comidas como las de la foto al día, por vía oral con textura miel, ya que aun no me dan líquidos, y 5 tomas de biberón por sonda naso gástrica y bomba de alimentación parenteral, papa dice bueno acá engordaremos los dos porque todo lo que deje Santi me lo como yo. Lo mejor de todo es que en las mañanas uno de estos boles me lo llenan de  cereal de galletas que rico………

Al siguiente día, cuando me despierto pude descansar toda la noche, y estoy de un alegre y activo que mis papis se sorprenden y dicen eso es la comida que le dan, llega el desayuno, me tomo mi cereal de galletas, y me dicen puede salir a pasear pero deben estar a las 11:00 am en punto en la habitación por que empieza la primera sesión de trabajo, listo y a pasear de nuevo

Luego seguimos paseando, por los pasillos y áreas internas y como siempre detallando cada centímetro por donde vamos andando, vi una muchacha en una maquina y dije para allá voy, jejeje que diferente es acá, somos personas enfermitas pero libres somos personas que podemos disfrutar y vivir con nuestra limitación alegres mientras luchamos por superarla, que maravilla.

Cuando llego a la habitación felices, pero en un momento pasa una muchacha y me dice guapo, guapo que chulí eres, que pestañotas a nebulizarse, pues se acabo la libertad a cumplir rigurosamente mis tratamientos y a efectuar todas las tareas que me encomendaran, y si todo va saliendo bien pues el premio a pasear un ratico de nuevo.   

Continúan llegando mis pequeñas bandejas de comida, y a comer y dormir agotado de tantas actividades y nuevas cosas, mis papis dicen que pasé la noche dormido riéndome, me movía mucho, como si estuviese soñando, pues si recordando cada segundo de los paseos hechos en el día dormí placenteramente.

Al tercer día hacemos las mismas actividades, estoy en la semana que llaman acople, y felices seguimos disfrutando cada segundo los tres.      

Al cuarto día es fin de semana, acá no hay descanso las labores encomendadas son todos los días, continuo dando señas de cambios en positivo, cada día como un poco mas por vía oral, y se ve mucha más energía en mi, mis padres dicen esta enchufado pero a 220 voltios, no para y como que creció me ven más grande o gordo, me pesan y dicen 9.300 kilogramos, que maravilla la terapia de engorde empieza a dar resultados. Vienen a visitarme una familia amigos de mi mami de Maracay, pues es mi tía la shina, mi tío Robert y mis panitas Robert David y Pablito, son muy atentos, siempre pendientes de nosotros tres, me quieren mucho y estan felices de ver tanto cambio desde que llegue a Barcelona hasta este día que me visitan, los cambios en un poco mas de 60 días son increíbles, le doy gracias a dios por haberme llevado por sus sendas a estos lugares.

Llega el día domingo, a comer, a pasear, a dormir, y a trabajar,….. como les dije no se pierde ningún minuto para avanzar, pues así es que me gusta, a eso vine nuevas batallas, se enfrentan, se ganan y se sale victorioso de cada una y saben porque, pues diosito no se separa de mí, mis papis, mis familiares mis amigos y un montonón de gente que está pendiente de mi, le oran y piden a diosito siempre por mí, le tenemos las chivas acá en la tierra y el dirá este muchachito lo sanare más rápido porque me tiene un gentío loco con este encargo, Dios ayuda a Santiaguito, Dios sana a Santiaguito, pues nada a su lado estoy y seguiré estando al igual con todos porque se ha obrado bien.

Lo mejor del paseo me montan en un columpio especial para personas con problemas de motricidad, y jejejeje primera vez que se lo que es montarme en un columpio

CAPÍTULO 31

MI NUEVO HOSPITAL ESPECIALIZADO

INSTITUTO GUTTMANN

BADALONA - ESPAÑA

HOSPITAL ESPECIALIZADO EN LESIONADOS DE MEDULA ESPINAL, TRATAMIENTO NEUROREHABILITADOR

 

LES PRESENTO MI NUEVO INSTITUTO DONDE ESTARÉ TRATÁNDOME LA LESIÓN DE MEDULA ESPINAL Y LESIONES SECUNDARIAS, ES EL INSTITUT GUTTMANN ¡BELLO LUGAR!

Mi papi se dirige en sistema público de transporte mixto, ya que el Instituto queda según lo investigado, como a 1 hora 25 minutos, habla con las personas de admisión que  muy amablemente le indican todas las pautas a seguir para solicitar una admisión como paciente internacional, ese mismo día papa hace entrega de la información requerida, y le dicen que debemos esperar, pues el caso será evaluado para ver si mi caso clínico aplica para optar al ingreso en primer lugar, para luego cumplir las pautas administrativas de ser aprobado.

Pasan varios días y recibimos una llamada del Institut Guttmann y le dicen a mi papi Sr. Jiménez hemos aceptado a su hijo Santiago José Jiménez Páez, requerimos que venga a retirar los presupuestos y la información que debe usted suministrarnos para que la admisión este completa y su hijo al ser dado de alta donde se encuentra pueda ingresar de manera inmediata. Tranca el teléfono y mi papa muy contento le dice a mami y me abraza a mí y nos dicen te admitieron en el Institut Guttmann y nuevamente me dice al oído  “Hijo te prometo que te llevaremos a donde sea necesario para que lleves una vida plena y feliz”.

Mi papi en dos días tiene todo lo que le han pedido y se dirige al Instituto consigna las nuevas solicitudes y en ese momento le dicen solo falta que Santiago llegue, bueno papi se dirige al Hospital donde me encuentro; Feliz y sollozo por haber logrado junto con mi mami otra meta, de poder ingresarme a cumplir  la primera etapa: de Evaluación, Diagnostico, Rehabilitaciones integrales iniciales para luego optar al tratamiento integral de larga estancia, para este tratamiento de larga duración solo nos frena parcialmente lo económico, lo más costoso se ha podido cubrir, pero si no podemos completar el faltante podre solo hacer una sección del tratamiento de largo plazo poniendo en riesgo la culminación del mismo y la posibilidad de que vuelva a caminar, pero mi papi con mi mami están muy positivos saben que dios nos ha ido llevando por sus senderos de una manera u otra y que él se encargara de que todo salga bien, y podamos completar los pocos fondos que aun no poseemos.

Les presento mi Institut Guttmann, centro sanitario especializado en atender a personas con lesiones de Medula Espinal, gracias a eso podre asegurarme de que no se sigan deteriorando mis extremidades inferiores por estar inmóviles a causa de la lesión de medula espinal, y también este me permitirá ver en el tiempo si podre volver a caminar, esperanza presente en mí y mis papis a diario, esperanza que guía todas las acciones y decisiones que se toman en mi beneficio para poder volver a caminar con el favor de dios y de la ciencia, y retornar a mi país nuevamente para convivir con mis familiares y amigos y poder llevar una vida plena y feliz andando por mis propios medios.

Bellas fachadas, todo acá es amplio, es un lugar acondicionado para personas con problemas de discapacidad, un centro especializado de primer nivel.

Vista de áreas externas donde hacemos terapias, paseamos, jugamos y disfrutamos de la bella obra del creador.

Que bellas vistas y lo mejor de todo, el mar a mis pies, cuando me dejaran ir a la playa, ya que nos han dicho que hacen paseos para la playa con nosotros, que maravilla.    

Diosito me encomiendo en tu manos y te encomiendo a mis papis, protégenos y ayúdanos a que podamos concluir este camino satisfactoriamente

CAPÍTULO 32

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

19-06-2013 AL 31-10-2013

INSTITUT GUTTMAN - ESPAÑA

16VO MES DE VIDA, 13 MO MES DE HOSPITALIZACIÓN

 

SEGUNDA SEMANA PERIODO DEL 24-06-2013 AL30-06-2013

 

CONTINUA MI ACOPLE A LAS NUEVAS ACTIVIDADES, YA ME SIENTO EN CASA CON TODAS LAS PERSONAS, ENFERMERAS, ENFERMEROS, DOCTORES, YA QUE ME TRATAN MUY BONITO, DICEN QUE SOY EL PRÍNCIPE DEL INSTITUTO, TAMBIÉN ADAPTÁNDOME A LOS NUEVOS EQUIPOS Y ACCESORIOS QUE USO, Y AHORA CON TODO LO QUE JUEGO E INTERACTÚO ESTA APUNTADO A MI DESARROLLO INTEGRAL, ME ENSEÑAN DE TODO, ME ALIMENTO MAS, ME SIENTO MAS FUERTE, AUN CON OXIGENOTERAPIA NOCTURNA Y CON SONDA NASO GÁSTRICA, PERO ESTA SEMANA ME LA HE QUITADO TANTAS VECES QUE AHORA QUIEREN VER SI ACELERAN EL PROCESO DE ELIMINARLA Y ASÍ APRENDO A  COMER DE TODO YO SOLITO POR MI BOCA, Y TOMARME TODA LA MEDICACIÓN AUNQUE…GUACALAAA ALGUNAS NO SABEN BIEN, ESTO ES LO MAS DIFÍCIL AL IGUAL QUE TOMAR DE NUEVO EL BIBERÓN

Muy alegres iniciamos esta semana en mi familia, ya que a pesar de tener tan solo 5 días de haber ingresado a esta institución se aprecian los cambios de manera importante, empiezo a dominar mi postura de estar adecuadamente sentado, ya que anteriormente me sentaban pero poco a poco iba deteriorando de manera importante mi cuerpo por mala postura, se enfocan a enseñarme y hacer sentir todas las cosas que debería haber hecho desde mi 3 meses de edad hasta la fecha, girarme con mi cuerpo, apoyarme con los codos y levantar mi pecho y cabeza, lograr tomar un objeto, me continúan enseñando a manejar mis secreciones, en fin, acá empezamos a trabajar arduamente incluyendo  a mi familia, nuevamente llevo la mayor parte del esfuerzo, pero hare todo lo que sea necesario para caminar, vine al mundo movilizando bien mis piernitas, diosito me aferro a ti y a esa luz especial que me enseñas para saber andar por los caminos correctos y nuevamente pueda volver a caminar, siempre a tu lado diosito y al lado de personal especializado, de la ciencia y la tecnología.

Al inicio comienzan las tareas, pues a trabajar,…………y a ir superando día a día cada reto

Al segundo día de la semana continúan las labores de trabajo, comida y mas comida, engorde y mas engorde jejeje, y paseos y mas paseos me dan permiso y salgo fuera de las instalaciones por 2 horas, tanto esperar este día y nada me quede dormido en el coche, pero libre.

En la tarde noche me viene a visitar mi amiga María, y también recibo la ultima terapia del día y luego a descansar.

En la tarde me llevan al gimnasio y me toman una serie de medidas, van a empezar a adaptarme un coche provisional y luego me indicaran un cochecito diseñado a mis necesidades para que sea proporcionado por una empresa reconocida de ortopedia a través de mis papis.

Al día siguiente me traen el cochecito provisional para verificar que sea el diseño correcto, que este cómodo y sea funcional para mí.

En la tarde noche me saco la Sonda naso gástrica por enésima vez, los doctores piensan acelerar el proceso de retirarla y empiezan a probar si me tomo los medicamentos por vía oral, el biberón y las comidas, pues el resultado PRUEBA FALLIDA, a las 12 de la noche me la vuelven a colocar y a dormir luego de llorar un rato por la colocación de la sonda. Antes de ponerme la sonda aprovechan y me toman una foto, en este momento sin la sonda me veo así.

Al día siguiente todo el mundo pendiente que no me la vuelva a quitar la sonda, mi tía la China y mi tío Robert me regalan el Uniforme de Futbol del Club de Barcelona, el equipo del Barsa, aunque tenga dientes catalanes y el uniforme del Barsa mi corazón y mi carisma son de la vinotinto y venezolana.

Cuando vengo de paseo me consigo a mi terapeuta que me dice peque…. vamos a la terapia, acá en el gimnasio, mis país me dejan y se van a esperarme en los banquitos mientras cumplo mis deberes.

Estoy tan activo que hoy domingo al despertar me vuelvo a quitar la sonda, me molesta mi nariz, ya no quiero tener nada, ahora si los médicos, enfermeros y papas están decididos a empezar una etapa de no colocarme la sonda porque en la semana me la he quitado muchas veces, me darán los remedios vía oral incluyendo uno que es muy salado, guacalaaaaaa, ahora mi mami lucha conmigo para que me tome los biberones y aplican muchas técnicas, me canta, me hace muecas, me lo da por biberón, con vaso para bebe y la mejor técnica goteo por goteo con una jeringa y así logra darme la mitad de lo que me corresponde, mi doctor  dice que debo comer las cantidades indicadas si lo logro ya no usare mas sonda y si no me la volverán a colocar.

El ultimo día de la semana llega el terapista y hacemos mi última faena de la semana, luego a comer y pasear dentro de las instalaciones de la Institución.

Continuamos luchando y progresando, en mi nuevo Instituto los cambios, el trabajo y sus avances serán más lentos ya que estamos trabajando en la recuperación de la movilidad de mis piernas, por eso a partir del mes de Julio haremos un capitulo quincenal, solo si hay una noticia importante que contarles papi me pedirá y ayudara a compartir otro capítulo con ustedes. Gracias por seguir mi Historia te pido que logres que mucha gente la conozca y ayúdame a difundirla, mientras más personas la conozcan más posibilidades tendré de obtener donaciones para continuar en mi camino a la sanación total

CAPÍTULO 33

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

19-06-2013 AL 31-10-2013

INSTITUT GUTTMAN - ESPAÑA

16VO MES DE VIDA, 13 MO MES DE HOSPITALIZACIÓN

TERCERA Y CUARTA SEMANA PERIODO DEL 01-07-2013 AL15-07-2013 

 

DURANTE ESTOS 15 DÍAS HAN PASADO MUCHAS COSAS, TODAS POSITIVAS GRACIAS A DIOS, PODRÍA DECIR QUE SON LOS MEJORES DÍAS QUE HE PASADO A PESAR DE SEGUIR HOSPITALIZADO, AUMENTE DE PESO ME ALIMENTAN COMO UN PRÍNCIPE AUNQUE ES UNA GUERRA LOGRAR QUE ME COMA TODO YA QUE ME ELIMINARON LA SONDA NASOGASTRICA, ME HAN REALIZADO TODOS LOS CONTROLES MÉDICOS APROBANDO CADA UNO DE LOS EXÁMENES,  RECUPERE LA FUERZA PERDIDA EN CASI TODOS LOS MÚSCULOS DE MI CUERPO POR ESTAR SIEMPRE EN CAMA, YA MI VOZ LA ESCUCHO Y PUEDO LLAMAR A MIS PADRES LES GRITO, LLORO, HAGO EJERCICIOS TODO EL TIEMPO, HAGO TERAPIAS OCUPACIONALES, FISIOTERAPIAS,  LO MALO AUN CON OXIGENOTERAPIA DIURNA Y NOCTURNA  CUANDO DUERMO Y LO INCREÍBLEMENTE ESPECTACULAR ME INYECTARON EN UNA DE MIS PIERNAS Y PEGUE UN GRITO Y LLORE PRIMERA VEZ QUE SIENTO DOLOR EN MIS PIERNAS DESDE ESE DÍA QUE QUEDE PARAPLÉJICO, TAMBIÉN HE CRECIDO  Y MIS PIERNAS Y PIES HAN CRECIDO POR LA LESIÓN ESTABAN ATROFIADAS

Esta quincena por todo lo conversado se ve muy prometedora, nos dan un horario de trabajo de rehabilitaciones integrales y de una serie de terapias diarias que harán, nos dan otro horario del régimen de alimentación y nos entregan el ultimo horario de medicación y tratamientos que hacer en habitación, pues al unir los tres horarios comprendimos lo fuerte que serian estos quince días siguientes, pues quién dijo miedo listos para la batalla, dispuestos a ganarla, esta batalla es en equipo formada por mi papi, mi mami y dios el miembro más importante de este trabuco y yo el guerrero de dios.

En este horario integrado no están contadas las actividades de mis papis de aseo, alimentación y limpieza, lavandería y gestiones que hacer en Barcelona y en mi bello país Venezuela a través de Internet y por ultimo tratar de tener al día la información en las redes sociales, yo solo sé que duermo más que mis papis.

Comienza la Batalla, llega Cristina mi fisioterapeuta, comienza a trabajar conmigo y comenta a mis papis por allí viene Alfred con el Bipedestador,..Que emoción  para todos!!  Iniciare mis primeros intentos y la fase de bipedestación, otra rehabilitación que tiene que ver directamente con el problema de no poder mover mis piernitas por la lesión causada en mi medula espinal, oh oh tocan la puerta, es Alfred que llega con el aparato,  jajaja la cara de mis papis, por una parte felices y por la otra preocupados porque pensaban en si pasaría o no la prueba, aunque yo se que finalmente en el corazón ya ellos sentían que todo marcharía bien, bueno..es lo que dicen mami y papi siempre, Santy papá dios y nuestro corazón nos dicen que todo saldrá bien… y yo?…pues listo esperando que me montaran en ese carro tan raro..

Me suben al aparato, me dejan un rato en plano horizontal, hacen ajustes, correcciones, apretan, aflojan y escucho que dicen listo..uyyy comienzan a bascularme poco a poco y me van pasando de la posición horizontal  a la vertical, por primera me sostengo sobre mis piececitos, mis rodillas, piernas..que emoción!!, todos esperando mi reacción, que me mareara, llorara por molestias y… , les miro, abro mis ojos de asombro y digo, ajá sorpresa, ehhhh esto me gusta!!, observo la cara de mis papis, les regalo una picardía y les digo tranquilos le he pedido a diosito antes que me ayudara a pasar la prueba.

yupi  yupi miro al piso al fin de pie.. Como veo a todos, ……jejejeje, que felicidad..Gracias gracias dios decidido a triunfar contigo y mis bellos e incansables papis.

Holaaa!!, que fino!! feliz!!

Termina la sesión que duro 20 minutos, sin molestia alguna, me quitan mis zapatos y cristina dice a ver quitémosle los calcetines y… muy bien toda la prueba sale a la perfección, no hay problemas vasomotores, de equilibrio, de estabilidad, tensión, todo perfecto.

Me indican dos sesiones diarias de 20 minutos cada una, y si voy tolerando van subiendo el tiempo hasta llegar a un máximo de 3 sesiones diarias de 30 minutos cada una.

Al terminar, dan unos pequeños masajes a mis pies, y la felicidad de todos era única, al irse todos, quedamos los tres y papi dice hagamos un juramento de ahora en adelante Santy daremos sorpresa tras sorpresa, no fallaremos, no nos rendiremos, no descansaremos hasta que recuperes por completo tu movilidad con el favor de Dios, ok y todos agarrados de la mano hicimos una bella promesa Papi, Mami y yo a luchar y ganar esta otra batalla por larga que sea, la ganaremos con el apoyo de mi bello Dios y todas las personas que día a día están orando por mi milagrosa sanación,

Ahora a celebrar.. a pasear por el Instituto.

Día tras Día, terapias, bipedestaciones, trabajo, medicación y paseos; Así fue transcurriendo la semana rápidamente, emoción tras emoción, logro a logro y todo el personal y los médicos sorprendidos de mis cambios y avances diarios, Eh les digo soy el consentido del instituto pues ahora mismo soy el único nene ingresado y bueno.. como me visitan, saludan y achuchan jajaja también dicen que soy muy guapo y chulo, jeje. Pero como les contaba al mismo tiempo de todas mis rehabilitaciones van chequeando mi corazón sigilosamente, recordando siempre que es mi enfermedad base y principal, luego de tanto chequeo mi corazón a la altura de tanta pasión para el avance de este camino sin problema alguno, comienzan mejoras, mas trabajo, mas hambre, y más comida, más peso, más fuerza, pruebas superadas y empiezan a fortalecerse mis músculos, empiezo ahora a recuperar muy bien el control de mi cuerpo

    

Cada día avanzado, queda un agotamiento general papi me duerme y al fin lo logra antes de que él se quede dormido, jaja que rico dormimos los dos juntos como antes, cuando apenas tenía 2 meses de edad.

Llega el Fin de semana, es sábado, y la hora donde el doctor pasa revista a ver como estoy, me felicita y dice que estoy muy bien, en ese momento escucha que mami se despide y dice que viene en un ratito porque ira a comprarme unas medias...la mayor sorpresa para todos es que el doctor dice Mamá porque vas sola??, porqué no van los tres??, como le compras cosas a Santiago y no lo llevas??...y se escucha al unisonó a papa y mami que dicen como que los tres?? Si no podemos salir, no estamos autorizados...y el doctor dice pues yo les autorizo, ya vuelvo...sale de la habitación hace los papeles y llega a los pocos minutos con un pase color verde, de permiso de salida los fines de semana, nos da las indicaciones y yupi yupi si si si todos emocionados corriendo, empiezan a arreglar todo y a la calle,...........al fin, primera vez que podemos disfrutar los tres juntos y compartir en otros sitios que no sea una unidad de cuidados intensivos, clínica u hospital,... Brotan lágrimas de emoción; Mi primer paseo sábado 6 de julio de 2013.

Vaya emoción y nervios por un paseo de solo 4 horas. Cuando llegamos todos ansiosos nos preguntan que hicimos y prudentemente papi dice lo paseamos por la carrer del mar en Badalona y luego recorrimos el paseo marítimo de Badalona.., pero el doctor pregunta lo llevaron al mar, a la arena??, y cuando papi y mami dicen noooo,…..enseguida comenta,  pues deben ponerlo a jugar con la arena, empieza a explicar todo lo que podemos hacer, todas las indicaciones medicas, y todo lo que debemos llevar siempre, como el pulsioximetro y el concentrador de oxigeno por si se duerme y comienza a de saturarse. Para comenzar con las terapias de contacto fuera de las instalaciones, mañana lo llevaran a la playa, pero quiero que manipule y juegue con la arena, otras texturas, vea gente, escuche el mar, respire la brisa del mar, sin temores pero aun sin bañarlo, ok.. Dios que emoción arreglamos todo en la noche para que el día domingo fuera otro excepcional día de paseo inolvidable

      

Después de tanta alegría y ver tantas cosas nuevas, retornamos al Instituto, a seguir las actividades rutinarias del domingo por la noche y a descansar pues mañana lunes, de nuevo a estar muy activos, a trabajar y a cumplir todas las actividades previstas.

Esta semana ya se empiezan a notar los cambios a favor, empiezo a recuperar la fuerza de mi cuerpo, a tener mayor control cefálico, en hombros, y tronco, tolero el trabajo en el bipedestador, mejoro muchísimo el manejo de secreciones, mejoro ampliamente mi respiración y capacidad pulmonar, mejoran tantas cosas que empiezan a suprimir medicamentos de manera gradual, hacen controles especiales, estudios especiales en otros institutos, pero les cuento algo…lo mejor de todo es que me inyectan para colocar la vacuna que me corresponde, y como de costumbre en el muslo de mi pierna ya que allí no siento ningún tipo de dolor, peroooo….de manera sorpresiva pego un grito y empiezo a llorar, privado, como me dolió la inyección, y mami y la enfermera se asombran alegres, de momento no entendí porque mami reía si yo sentía dolor pero es entonces cuando escucho que dicen felices dios dios ha empezado a recuperar la sensibilidad de las piernas, que bien, todo marcha bien, y si todo marcha bien pues terminara bien. Nuevamente y a cada segundo repito y repito gracias gracias infinitas mi dios.

Esta semana me visitan varias familias que se han preocupado por mí, y por mis papis, bellas personas, Es la Lena, Mireia y el Erick, también vienen Lourdes, Antonio, Danae y delia, bajamos un rato al parque y pasamos un rato agradable todos.

Las terapias dentro del instituto también son muy gratas, hay muchas áreas verdes, arboles y un parque en el que puedo jugar, llevar un poco de sol, banquitos en los que me siento con mami a saludar a todos mis amigos que al igual que yo sufrieron una lesión y están aquí trabajando duro para salir adelante.. Siempre vamos a un sitio, mami dice a la sombrita, ella dice que es un árbol que se llama pino… guaoooo mami quiero agarrarlo anda anda, como me gusta si que es divertido jugar con las ramas del pino.

Todas las tardes entre las 7:30 y 8:00 p.m. cuando aún hay mucho sol, después de trabajar mami me pone guapo y me lleva a pasear por todo el instituto bueno... papi dice que en mi casita seria de noche porque a estas horas allá en casa ya estaría oscuro y el sol estaría durmiendo.  

Ahora cada fin de semana tenemos permiso de ir a pasear, durante la semana ya papi planifica a dónde iremos y lo consulta con los doctores. En nuestro segundo fin de semana de salida, fuimos a un centro comercial grandísimo, con el fin de ver mucha gente y ver cosas nuevas, así es que entramos a unas tiendas muy grandes de juguetes que me encantaron y donde quería agarrar todo, es que todo me gusta!!, bueno un muchacho me regala un globo y voy feliz todo mi paseo moviéndolo de un lado a otro.

También regresamos al paseo marítimo a respirar aire de mar en santa paz y perfecta alegría.

Gracias por seguir mi Historia te pido que logres que mucha gente la conozca y ayúdame a difundirla, mientras más personas la conozcan más posibilidades tendré de obtener donaciones para continuar en mi camino a la sanación total

CAPÍTULO 34

PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN

19-06-2013 AL 31-10-2013

INSTITUT GUTTMAN - ESPAÑA

16VO MES DE VIDA 13 MO MES DE HOSPITALIZACIÓN

QUINTA Y SEXTA SEMANA PERIODO DEL 16-07-2013 AL 31-07-2013 

 

EN ESTOS 15 DÍAS CONTINÚAN MIS PROGRESOS, GRACIAS A DIOS, YA EMPIEZAN A NOTARSE LOS AVANCES Y CAMBIOS EN MI DESARROLLO, SIGO AUMENTANDO DE PESO, ME TRAEN MAS COMIDA Y SIN TANTA GUERRA ME COMO TODO, CONTINÚAN REALIZADO TODOS LOS CONTROLES MÉDICOS APROBANDO CADA UNO DE ELLOS,  AHORA ESTOY MAS FUERTE, MIS PAPIS DICEN QUE TENGO LA MANO PESADA , MI VOZ ES MAS FUERTE Y HE APRENDIDO A EMITIR VARIOS SONIDOS, LLORO MAS DURO, NO DEJO DE HACER EJERCICIOS DURANTE TODO EL DÍA, HAGO TERAPIAS OCUPACIONALES, FISIOTERAPIAS,  CUANDO DUERMO CONTINUO CON OXIGENOTERAPIA DIURNA Y NOCTURNA  PERO CADA DÍA LAS REQUIERO MENOS Y LO MEJOR DE TODO ES QUE SIGUE AUMENTANDO LA SENSIBILIDAD DE MIS PIERNAS, Y SIGUEN DESARROLLÁNDOSE Y CRECIENDO, TAMBIÉN ESTOY APRENDIENDO A JUGAR Y A CONOCER MI CUERPO, ME HACEN NUEVOS ESTUDIOS Y LOS RESULTADOS SON MUY POSITIVOS

En estos nuevos quince días se comienzan a ver mis avances y logros, nos modifican el horario de trabajo de rehabilitaciones integrales y de una serie de terapias diarias que tengo que hacer, nos mantienen  el horario del régimen de alimentación pero aumentan las cantidades, así que a comer mas y nos entregan el ultimo horario de medicación y tratamientos que hacer en habitación, este ultimo horario ya es el menos pesado porque  solo me queda un medicamento, los médicos están muy contentos por mi excelente evolución clínica. Así que continuamos en la batalla y como les dije en el capitulo anterior dispuestos a ganarla con el favor de Dios, mis padres y todo el personal de esta bella Institución, mi papi dice la trilogía perfecta.

Se siente el alivio para todos con  mi nuevo horario ahora contamos con más tiempo para reponer energías.

Las terapias continúan siendo personalizadas pero en algunos casos bajo al gimnasio o al parque que está diseñado con fines terapéuticos, como dicen acá mis amigos, es una pasada,…….me montan en un columpio especial con mi mami con la finalidad de activar mi equilibrio y lograr firmeza en mi tronco y caderas, al igual que me montan en mi moto, y le dicen a mis papis a la hora del paseo siempre mezclar la actividad de paseo con la actividad terapéutica, y su respuesta de siempre, entendido……jajaja.   

Me dicen que estoy muy pícaro, muy juguetón y súper alegre, como decimos a lo venezolano un Bochinchero, le quito los lentes a mi mami y a mi papi y me encantan, y al verme, unas enfermeras le dicen a mis papis que deben comprarme unos lentes para protegerme del sol cuando salgamos ya que estamos en la época de verano, fiesta, paseos y playa.

En esta semana también  regañan a mis papis porque me hacen muy fácil la tarea de tomar mi tetero, ellos me lo daban como bebe, y le dicen que debo agarrarlo y tomarlo solito, ya que ahora es un biberón mas grande, porque tenía otro que ya se hizo muy pequeño entonces me lo cambiaron, Mis fisioterapeutas dicen que yo debo hacer esfuerzos y lograr por mis propios medios lo que quiero, y miren el resultado… la nueva técnica de tomar tetero, sin manos lero lero, jaja estoy renuente a tomarlo y levantarlo para poder tomar agua o mi leche, jajajajajaja es que ahora es más pesado, ….pero mis padres obedientes no ceden y no me quedo más remedio,  ya aprendí a tomar tetero, jejejejeje.

También me hacen terapias con sonidos, y me encanta este aparato, que su nombre es muy complicado,……yupi, a tocar un vals venezolano.

Luego de un fin de semana de arduo trabajo, llega el día del paseo y decidimos ir al templo de la Sagrada Familia, en Barcelona, para dar gracias a Dios por tanta misericordia y milagros concedidos, y como de costumbre rezamos nuestro padre nuestro, día a día lo rezo con mi perrito religioso que me regalo mi Tía Ana María. Esta vez lo rezamos en este bello portal donde tallan en alto relieve el hierro y escriben el Padre Nuestro en su lengua originaria y al fondo lo tallan en bajo relieve en múltiples idiomas, hermosa obra de humanos en el templo del señor.

     

Recorremos este templo por todos sus espacios, y no dejamos de dar gracias infinitas a Dios por permitirnos seguir juntos en familia, me acuesto a dormir al ratito de ingresar al templo, se respira paz y misericordia divina.

           

Llegamos al Instituto después de este hermoso paseo, y nos preparamos para el inicio de la nueva semana, que tiene nuevos retos, y el más difícil lograr que me coma toda la comida ya que me la han empezado a aumentar gradualmente, tomo sopas de pollo, gallina, res o ternera, jamón york, pescado y lo mejor de todos comienzan a darme sopas de mariscos. Así que a engordar la meta llegar al percentil 50.

También en mi coche hago ejercicios me mantienen casi sentado en 90 grados para ejercitar musculaturas del torso, abdominal y caderas.

Nos informan que llego el material especial para construir y elaborar mis felulas para colocar en mi pies  logrando que continúen desarrollándose adecuadamente, y que mi planta del pie pueda soportar mi peso correctamente al igual que mis talones,  también que se forme mi puente en la planta y estos permanezcan en la postura correcta con respecto a mis tobillos y piernas, ya que aun mis piernas y pies tienen forma y tamaño de bebe, y como han empezado a desarrollarse y a crecer las felulas lograran una formación correcta sin que se generen atrofias que impidan la posibilidad de que pueda andar por mis propios medios.      

Terapia tras terapia pasan los días, arrojando excelentes resultados, sigo en mi bipedestador desarrollando caderas, pies, piernas y dejando que mi estructura ósea sea el sostén de todo mi cuerpo como es debido.      

Ya comienzo a controlar mucho mi tronco, permitiéndome realizar movimientos que antes no podía hacer, ya que permanecía siempre en cama, y como dicen acá, la cama es para dormir

En esta semana recibo una hermosa visita, viene mi enfermera Ana Garrido en compañía de su mami y hermana a visitarme, queda sorprendida de verme tan bien, ella fue mi enfermera en el otro Hospital donde corrigieron mi lesión de tráquea, ella me vio llegar, superar mi proceso de destete de ventilación mecánica, salir adelante, vio mi primer alta de UCI para habitación de cuidados menores, también vio mi recaída, el shock séptico sufrido y generado por rotavirus, el ingreso nuevamente a UCI y mi segunda alta milagrosa de UCI, todo el proceso de mi recuperación hasta el alta definitiva  hospitalaria. Claro, que ese mismo día me trasladaron  a otra Institución Médica para tratar mi paraplejia de miembros inferiores, lesión de medula espinal y terminar de afianzar mi desarrollo clínico integral…

Esta impresionada de mi peso, de mi talla, de las nuevas habilidades que he aprendido y desarrollado, también me hace un bello presente que pronto podrán ver.

Continua la semana de trabajo, diariamente, hora a hora, minuto a minuto, le dicen a mis papis que existe una especie de asiento que permitirá desarrollar aun más la tonicidad de mis caderas y manejo de mi cuerpo, y así  poder permanecer sentado para lograr otra meta anhelada,.. ¡Poder sentarme solito! y hacer una serie de actividades sin que me estén agarrando. Es hora de ir recobrando libertades y lograr mayor autonomía  y con el favor de dios se que lo lograre. Papi investiga donde podemos conseguir y comprar algo llamado Bumbo, nos dan  permiso para ir los tres y así poder medir si me va bien, y que tal… luego de comprobar que era adecuado compramos mi asiento Bumbo, otra herramienta más para mis rehabilitaciones.  

Luego de tanto trabajo, llega el fin de semana, el día sábado vamos a comer a casa de unos amigos bueno…es mi tiita la shina y ella invita a otros niños amiguitos de sus hijos Pablito y Robert David, los morochos y Sofía; pues mi mami le había comentado que tenía que llevarme a que compartiera con niños,.. Que bello día!!, todos atentos viendo un video de un baile llamado chuchuwa!, que divertido ver como corrían, jugaban y cantaban, que bueno porque también mami se la aprendió y ya no me canta la tal vaca mariposa y el amigo felix,jaja…Bueno, ya llego la hora de irnos a mi instituto para concluir las actividades del día.

El domingo empieza muy temprano el corre corre ya que tengo más horas de disfrute en familia y decidimos ir al Zoo de Barcelona, vamos a comer en picnic dentro del Zoo, salimos del Instituto tomando el ferrocarril y luego el tranvía, llegamos a este bello lugar, al ingresar lo primero que tenemos que hacer es preparar todo lo relacionado con mi comida, nos sentamos en un engramado y a comer!!.    

Hasta que paso un pavo real y salimos papa y yo corriendo detrás del pavo, mi cara era de sorpresa y emoción jamás había visto animales, paseamos por el parque y fui viendo animales de todo tipo, color, tamaño, que alegría, otro paseo hermoso en familia.    

Al ir avanzando por el parque en su recorrido escuchamos un llamado que estaba por empezar la función de los delfines, como buenos bochincheros salimos corriendo para poder ingresar al espectáculo con delfines y lo mejor es que me toco estar sentado en la primera fila del público, siempre atento a todo lo que veía y sorprendido de ver y escuchar a tan hermosos animales.

     

Y de repente, saltan para jugar con una pelota y que emoción verlos tan cerca de mí y cuando se zambullen.. jajajajaja me bañan de agua.

Continúan los delfines y sus entrenadores haciendo movimientos, e imitaciones y concluye el espectáculo con estos hermosos animales.

Salimos del acuario y nos dirigimos a los otros sectores del Zoo,  vamos donde están los animales grandes, hipopótamos, rinocerontes, elefantes, jirafas y en cada parada estaba atento de verlos y disfrutar, lo bueno de este paseo es que permanezco sentado a 90 grados durante mucho tiempo sin requerir del apoyo del respaldo de mi silla ortopédica, un excelente ejercicio para mi tronco.

   

Llegamos a la sección de los monos, jajajajaja si me gustaron, son traviesos, brincan, saltan y juegan sin parar

Y cuando son casi las 8 de la noche, mi papi dice ha llegado la hora de irnos, vamos al instituto para cumplir con nuestras responsabilidades que faltan, para cerrar este otro día de avances, logros y disfrute.

Inicia la nueva semana, y me traslado con mis papis para hacerme el control de mi corazón, mi cardiólogo me hace el Ecocardiograma Doppler como de costumbre y continúan las mejoras en mi corazoncito, y el grupo de médicos toman la decisión de suprimir definitivamente todos los medicamentos de tensión arterial y diuréticos. gracias diosito ahora tomo un solo medicamento, que alegría!!

      

Mis pies continúan creciendo de manera adecuada en proceso a su normalización gracias a mis felulas, y a todos los tratamientos neurorehabilitadores impuestos.

Gracias por seguir mi Historia te pido que me ayudes a difundirla, mientras más personas la conozcan más posibilidades tendré de obtener donaciones para continuar en mi camino a la sanación total.

CAPITULO 35

PERIODO DE HOSPITALIZACION

19-06-2013 AL 31-10-2013

INSTITUTT GUTTMAN - ESPAÑA

17 VO MES DE VIDA 14 VO MES DE HOSPITALIZACION 

PERIODO DEL 01-08-2013 AL 31-08-2013

CAPITULO 36

ASISTENCIA DE EMERGENCIA EN

HOSPITAL GERMANS TRIAS I PUJOL

INGRESO POR COMPLICACION RESPIRATORIA

DIA 23-08-2013 - HORA: 16:51

 

 

CAPITULO 37

PERIODO DE HOSPITALIZACION

19-06-2013 AL 31-10-2013

INSTITUTT GUTTMAN - ESPAÑA

18 VO MES DE VIDA 15VO MES DE HOSPITALIZACION

PERIODO DEL 01-09-2013 AL 30-09-2013

CAPITULO 38

PERIODO DE HOSPITALIZACION

19-06-2013 AL 31-10-2013

INSTITUTT GUTTMAN - ESPAÑA

19 VO MES DE VIDA 16VO MES DE HOSPITALIZACION

PERIODO DEL 01-10-2013 AL 31-10-2013

CAPITULO 39

INTERVENCION QUIRURGICA  INSTITUTT GUTTMAN - ESPAÑA

EXERESIS DE ADENOPATIA INFLAMATORIA EN AXILA DERECHA

DIA 08-10-2013

CAPITULO 40

INVITACION PARA ASISTENCIA EN XXV  JORNADAS TECNICAS DEL INSTITUTT GUTTMAN

ASISTENCIA A LOS CONGRESOS DE INNOVACIONS TERAPEUTIQUES EN EL DOLOR NEUROPATIC Y NEUROREGENERACION, ¿DONDE ESTAMOS?, ¿QUE DEBEMOS ESPERAR?

DIAS 16-10-2013 Y 22-10-2013

CAPITULO 41

ESGRESO DEL HOSPITAL "INSTITUTT GUTTMAN"  Y COMIENZO DE TRATAMIENTO NEUROREHABILITADOR  AMBULATORIO

ALTA HOSPITALARIA A NUESTRO NUEVO DOMICILIO Y HOGAR EN BADALONA BARCELONA - ESPAÑA  E INICIO DE TRATAMIENTO NEUROREHABILITADOR AMBULATORIO EN EL MISMO INSTITUTO

DIA 31-10-2013

CAPITULO 42

TRATAMIENTO AMBULATORIO NEUROREHABILITADOR

01-11-2013 AL 31-03-2014

INSTITUT GUTTMAN  - ESPAÑA

PERIODO DEL 01-11-2013 AL 31-12-2013

 

 

CAPITULO 43

SE VA AL CIELO MI ABUELITO PATERNO

ANGEL ALBERTO JIMENEZ FLORES   "CHECHE"

MI PRIMER LUCERO EN EL CIELO

Q.E.P.D 31-03-1936 / 21-11-2013

CAPITULO 44

ASISTENCIA DE EMERGENCIA  EN

HOSPITAL GERMANS TRIAS I PUJOL

INGRESO POR COMPLICACION RESPIRATORIA

DIA 07-12-2013 - HORA: 9:42 

 

CAPITULO 45

ASISTENCIA DE EMERGENCIA  EN

HOSPITAL GERMANS TRIAS I PUJOL

INGRESO POR COMPLICACION RESPIRATORIA

PERIODO DEL 07-12-2013 AL 08-12-2013 - HORA: 23:13 

CAPITULO 46

MI SEGUNDA NAVIDAD 2013 Y

AÑO NUEVO 2014

CAPITULO 47

TRATAMIENTO AMBULATORIO NEUROREHABILITADOR

01-11-2013 AL 31-03-2014

INSTITUT GUTTMAN  - ESPAÑA

PERIODO DEL 01-01-2014 AL 28-02-2014

CAPITULO 48

ASISTENCIA DE EMERGENCIA  EN

HOSPITAL GERMANS TRIAS I PUJOL

INGRESO POR COMPLICACION RESPIRATORIA

PERIODO DEL 07-01-2014 - HORA: 14:58 

CAPITULO 49

ASISTENCIA DE EMERGENCIA  EN

HOSPITAL GERMANS TRIAS I PUJOL

INGRESO POR COMPLICACION RESPIRATORIA

DIA 09-01-2014 - HORA: 18:47 

CAPITULO 50

PERIODO DE HOSPITALIZACION

09-01-2014 AL 13-01-2014

HOSPITAL GERMANS TRIAS I PUJOL

INGRESO POR COMPLICACION RESPIRATORIA - NEUMONÍA

 

CAPITULO 51

TRATAMIENTO AMBULATORIO NEUROREHABILITADOR

01-11-2013 AL 31-03-2014

INSTITUT GUTTMAN  - ESPAÑA

PERIODO DEL 01-03-2014 AL 31-03-2014

CAPITULO 52

MI SEGUNDO CUMPLEAÑOS

 

MI CUMPLEAÑOS!!, HOY CUMPLO MI 2 DO. AÑITO, GRACIAS MI DIOS POR PERMITIRME CELEBRARLO EN MI NUEVO HOGAR Y NO EN UN CENTRO HOSPITALARIO, QUE ALEGRÌA A CELEBRAR ESTE GRAN DÍA!!

CAPITULO 53

ALTA DE TRATAMIENTO DE REHABILITACION INFANTIL  

ALTA DE TRATAMIENTO AMBULATORIO

NEUROREHABILITADOR  INFANTIL  EN EL

INSTITUT GUTTMAN  BARCELONA - ESPAÑA  

DIA 28-03-2014

CAPITULO 54

SEGUIMIENTO Y CONTROL EN MULTIPLES HOSPITALES, CENTROS SANITARIOS, Y CENTROS ESPECIALIZADOS DE MANERA EXTERNA Y DOMICILIARIA 

ASISTENCIA A CONSULTAS EXTERNAS DE MULTIPLES ESPECIALIDADES Y SUB-ESPECIALIDADES, TRATAMIENTOS TERAPEUTICOS EN CENTROS ESPECIALIZADOS Y DOMICILIARIOS, E INICIO DE CURSO DE ESCOLARIDAD ESPECIAL

PERIODO DEL 30-01-2014 AL 17-03-2014

CAPITULO 55

SEGUIMIENTO Y CONTROL COMO CASO CLINICO EN HOSPITAL VALL D` HEBRON Y CENTROS ESPECIALIZADOS DE MANERA EXTERNA Y DOMICILIARIA 

ASISTENCIA A CONSULTAS EXTERNAS DE MULTIPLES ESPECIALIDADES Y SUB-ESPECIALIDADES, ESTUDIOS INVASIVOS Y NO INVASIVOS, INTERVENCIONES QUIRURGICAS, Y TRATAMIENTOS TERAPEUTICOS CONTINUANDO LA ASISTENCIA A CENTROS ESPECIALIZADOS, DOMICILIARIOS, Y CURSO DE ESCOLARIDAD ESPECIAL

PERIODO DEL 17-03-2014 AL 30-06-2014

CAPITULO 56

PERIODO DE HOSPITALIZACION

05-05-2014 AL 06-05-2014

HOSPITAL VALL D` HEBRON

INGRESO A QUIROFANO PARA SEGUNDO ESTUDIO TIPO BRONCOFIBROSCOPIA  

CAPITULO 57

ASISTENCIA DE EMERGENCIA  EN

HOSPITAL VALL D` HEBRON

INGRESO COMPLICACION RESPIRATORIA

DIA 08-05-2014 - HORA: 17:09

CAPITULO 58

PERIODO DE HOSPITALIZACION

08-05-2014 AL 14-05-2014

HOSPITAL VALL D` HEBRON

INGRESO POR INSUFICIENCIA RESPIRATORIA AGUDA

CAPITULO 59

SEGUIMIENTO Y CONTROL COMO CASO CLINICO EN HOSPITAL VALL D` HEBRON Y CENTROS ESPECIALIZADOS DE MANERA EXTERNA Y DOMICILIARIA 

ASISTENCIA A CONSULTAS EXTERNAS DE MULTIPLES ESPECIALIDADES Y SUB-ESPECIALIDADES, ESTUDIOS INVASIVOS Y NO INVASIVOS, INTERVENCIONES QUIRURGICAS, Y TRATAMIENTOS TERAPEUTICOS CONTINUANDO LA ASISTENCIA A CENTROS ESPECIALIZADOS, DOMICILIARIOS, Y CURSO DE ESCOLARIDAD ESPECIAL

PERIODO DEL 01-07-2014 AL 30-09-2014

CAPITULO 60

VISITA DE MI ABUELA MATERNA

ALEIDA COROMOTO VARGAS DE PAEZ

Y NACIMIENTO DE MI HERMANITO

MATHIAS JOSE JIMENEZ PAEZ

 16-07-2014 Y 04-08-2014

 

CAPITULO 61

ASISTENCIA DE EMERGENCIA  EN

HOSPITAL VALL D` HEBRON

INGRESO POR COMPLICACION RESPIRATORIA Y CONJUNTIVITIS INESPECIFICADA

DIA 25-08-2014 - HORA: 15:48

CAPITULO 62

ASISTENCIA DE EMERGENCIA  EN

HOSPITAL VALL D` HEBRON

INGRESO POR COMPLICACION RESPIRATORIA Y SINDROME FEBRIL

DIA 26-08-2014 - HORA: 18:45

CAPITULO 63

PERIODO DE HOSPITALIZACION

26-08-2014 AL 01-09-2014

HOSPITAL VALL D` HEBRON

INGRESO POR CUADRO CLINICO DE FIEBRE Y DIFICULTAD RESPIRATORIA 

CAPITULO 64

SEGUIMIENTO Y CONTROL COMO CASO CLINICO EN HOSPITAL VALL D` HEBRON Y CENTROS ESPECIALIZADOS DE MANERA EXTERNA Y DOMICILIARIA 

ASISTENCIA A CONSULTAS EXTERNAS DE MULTIPLES ESPECIALIDADES Y SUB-ESPECIALIDADES, ESTUDIOS INVASIVOS Y NO INVASIVOS, INTERVENCIONES QUIRURGICAS, Y TRATAMIENTOS TERAPEUTICOS CONTINUANDO LA ASISTENCIA A CENTROS ESPECIALIZADOS, DOMICILIARIOS, Y CURSO DE ESCOLARIDAD ESPECIAL

PERIODO DEL 01-10-2014 AL 31-12-2014

CAPITULO 65

SE VA AL CIELO MI ABUELITO MATERNO 

OSCAR INOCENCIO PAEZ SEQUERA "CHENCHO"

MI SEGUNDO LUCERO EN EL CIELO

Q.E.P.D 28-12-1936 / 01-10-2014

CAPITULO 66

PERIODO DE HOSPITALIZACION

23-11-2014 AL 25-11-2014

HOSPITAL VALL D` HEBRON

INGRESO A QUIROFANO PARA SEGUNDO CATETERISMO CARDIACO PARA CIERRE DE CIA - ACCESO FEMORAL 

 

CAPITULO 67

MI TERCERA NAVIDAD 2014 Y

AÑO NUEVO 2015

CAPITULO 68

SEGUIMIENTO Y CONTROL COMO CASO CLINICO EN HOSPITAL VALL D` HEBRON Y CENTROS ESPECIALIZADOS DE MANERA EXTERNA Y DOMICILIARIA 

ASISTENCIA A CONSULTAS EXTERNAS DE MULTIPLES ESPECIALIDADES Y SUB-ESPECIALIDADES, ESTUDIOS INVASIVOS Y NO INVASIVOS, INTERVENCIONES QUIRURGICAS, Y TRATAMIENTOS TERAPEUTICOS CONTINUANDO LA ASISTENCIA A CENTROS ESPECIALIZADOS, DOMICILIARIOS, Y CURSO DE ESCOLARIDAD ESPECIAL

PERIODO DEL 01-01-2015 AL 31-03-2015

CAPITULO 69

SE VA AL CIELO MI TIO PATERNO 

CESAR ALEJANDRO JIMENEZ ALVAREZ 

MI TERCER LUCERO EN EL CIELO

Q.E.P.D 20-11-1979 / 05-01-2015

CAPITULO 70

MI TERCER CUMPLEAÑOS

 

MI CUMPLEAÑOS!!, HOY CUMPLO MI 3 ER. AÑITO, GRACIAS MI DIOS POR PERMITIRME CELEBRARLO EN MI HOGAR JUNTO A MIS PADRES Y HERMANO, QUE ALEGRÌA A CELEBRAR ESTE GRAN DÍA!!

CAPITULO 71

PERIODO DE HOSPITALIZACION

22-03-2015 AL 24-03-2015

HOSPITAL VALL D` HEBRON

INGRESO A QUIROFANO PARA TERCER CATETERISMO CARDIACO PARA CIERRE DE CIA - ACCESO TRANSHEPATICO 

CAPITULO 72

ASISTENCIA DE EMERGENCIA  EN

HOSPITAL VALL D` HEBRON

INGRESO POR SINDROME FEBRIL

DIA 31-03-2015 - HORA: 11:52

CAPITULO 73

SEGUIMIENTO Y CONTROL COMO CASO CLINICO EN HOSPITAL VALL D` HEBRON Y CENTROS ESPECIALIZADOS DE MANERA EXTERNA Y DOMICILIARIA 

ASISTENCIA A CONSULTAS EXTERNAS DE MULTIPLES ESPECIALIDADES Y SUB-ESPECIALIDADES, ESTUDIOS INVASIVOS Y NO INVASIVOS, INTERVENCIONES QUIRURGICAS, Y TRATAMIENTOS TERAPEUTICOS CONTINUANDO LA ASISTENCIA A CENTROS ESPECIALIZADOS, DOMICILIARIOS, Y CURSO DE ESCOLARIDAD ESPECIAL

PERIODO DEL 01-04-2015 AL 30-06-2015

CAPITULO 74

SEGUIMIENTO Y CONTROL COMO CASO CLINICO EN HOSPITAL VALL D` HEBRON Y CENTROS ESPECIALIZADOS DE MANERA EXTERNA Y DOMICILIARIA 

ASISTENCIA A CONSULTAS EXTERNAS DE MULTIPLES ESPECIALIDADES Y SUB-ESPECIALIDADES, ESTUDIOS INVASIVOS Y NO INVASIVOS, INTERVENCIONES QUIRURGICAS, Y TRATAMIENTOS TERAPEUTICOS CONTINUANDO LA ASISTENCIA A CENTROS ESPECIALIZADOS, DOMICILIARIOS, Y CURSO DE ESCOLARIDAD ESPECIAL

PERIODO DEL 01-07-2015 AL 30-09-2015

CAPITULO 75

VISITA DE MIS DOS ABUELAS

LLEGAN A BARCELONA PARA COMPARTIR MIS AVANCES Y PARA JUGAR MIS ABUELAS ALEIDA COROMOTO VARGAS DE PAEZ Y LILIAN ALVAREZ ALMAO

PERIODO DEL 09-07-2015 AL 28-09-2015

CAPITULO 76

SEGUIMIENTO Y CONTROL COMO CASO CLINICO EN HOSPITAL VALL D` HEBRON Y CENTROS ESPECIALIZADOS DE MANERA EXTERNA Y DOMICILIARIA 

ASISTENCIA A CONSULTAS EXTERNAS DE MULTIPLES ESPECIALIDADES Y SUB-ESPECIALIDADES, ESTUDIOS INVASIVOS Y NO INVASIVOS, INTERVENCIONES QUIRURGICAS, Y TRATAMIENTOS TERAPEUTICOS CONTINUANDO LA ASISTENCIA A CENTROS ESPECIALIZADOS, DOMICILIARIOS, Y CURSO DE ESCOLARIDAD ESPECIAL

PERIODO DEL 01-10-2015 AL 31-12-2015

CAPITULO 77

ASISTENCIA DE EMERGENCIA  EN

HOSPITAL VALL D` HEBRON

INGRESO POR COMPLICACION RESPIRATORIA 

DIA 05-10-2015 - HORA: 14:53

CAPITULO 78

PERIODO DE HOSPITALIZACION

06-10-2015 AL 10-10-2015

HOSPITAL VALL D` HEBRON

INGRESO POR DIFICULTAD RESPIRATORIA EN CONTEXTO DE BRONQUITIS AGUDA 

CAPITULO 79

MI CUARTA NAVIDAD 2015 Y

AÑO NUEVO 2016

CAPITULO 80

SEGUIMIENTO Y CONTROL COMO CASO CLINICO EN HOSPITAL VALL D` HEBRON Y CENTROS ESPECIALIZADOS DE MANERA EXTERNA Y DOMICILIARIA 

ASISTENCIA A CONSULTAS EXTERNAS DE MULTIPLES ESPECIALIDADES Y SUB-ESPECIALIDADES, ESTUDIOS INVASIVOS Y NO INVASIVOS, INTERVENCIONES QUIRURGICAS, Y TRATAMIENTOS TERAPEUTICOS CONTINUANDO LA ASISTENCIA A CENTROS ESPECIALIZADOS, DOMICILIARIOS, Y CURSO DE ESCOLARIDAD ESPECIAL

PERIODO DEL 01-01-2016 AL 31-03-2016

CAPITULO 81

MI CUARTO CUMPLEAÑOS

 

MI CUMPLEAÑOS!!, HOY CUMPLO MI 4 TO. AÑITO, GRACIAS MI DIOS POR PERMITIRME CELEBRARLO EN MI HOGAR JUNTO A MIS PADRES, HERMANO Y ABUELA, QUE ALEGRÌA A CELEBRAR ESTE GRAN DÍA!!

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